Жителей Бурятии просят помочь подростку с тяжелым заболеванием
15-летнего Толю ждет трансплантация легких
Текст: Эльвира Долговых
"Толя родился 23 марта 2001 года в Улан-Удэ, он очень долгожданный и единственный сын. Но радость длилась недолго, с роддома Толя сразу попал в больницу, были бесконечные бронхиты, пневмонии. 3 года Толя с мамой практически не вылезали из больницы, в полгода ему в Бурятии поставили диагноз - муковисцидоз и в возрасте1 год и 7 мес подтвердили этот страшный диагноз в Москве в РДКБ. Земля ушла из под ног, было всё - и отчаяние и много слез и нежелание жить", - сообщают родственники мальчика.
Муковисцидоз - это неизлечимое генетическое заболевание, поражающее все внутренние органы человека. В первую очередь, страдают органы, в которых есть слизистые оболочки: это легкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс.
"С 2002 года ребенок периодически проходит лечение в Российской детской клинической больнице г. Москвы (РДКБ), ездит каждые 2-2,5 месяца. В свои 15 лет Толенька весит всего 17, 5 кг и 134 см роста в связи с болезнью, ни в рост, ни в вес не идет. 3 марта телефонном разговоре с Москвой мы узнали, что Толя поедет на трансплантацию легких когда ему исполнится 16 лет, а это уже скоро - 23 марта. Они нам отправят документы и начнем собираться в дорогу. Сначала он поедет в 57 городскую клиническую больницу г. Москвы для обследования, лечения и включения в лист ожидания на пересадку легких. Затем его госпитализируют в НИИ им. Склифосовского, и, когда подойдет очередь - нужно будет ждать...", - сообщают родные мальчика.
После операции Толю ждет реабилитация, восстановление и снова неизвестность. Предпологается, что в Москве мальчик пробудет год.
"При муковисцидозе многие дети не доживают до зрелого возраста, погибают от легочной недостаточности. И важно, чтобы таких пациентов направляли к нам вовремя, и медики знали, что такой способ есть, им можно воспользоваться для спасения жизни. Потребность в подобных операциях в России около 100 в год", - считает директор НИИ им. Склифосовского Анзор Хубутия.
"Для Толи это единственная надежда и мы вновь обращаемся к Вам, дорогим землякам, неравнодушным людям. Ведь без Вашей поддержки нам не обойтись. Жить на съемной квартире с непосильной оплатой от 30 до 40 тысяч рублей в месяц Толе с мамой будет тяжело, поддержите нас, помогите! Собранных средств от первого сбора, к сожалению, недостаточно", - обращаются к жителям Бурятии близкие мальчика.
Толя едет на трансплантацию легких в первых числах апреля. Точную дату еще уточнит Московская больница.
Справка:
Реквизиты для перечисления:
Номер карты сбербанка: 639002099001966907
Получатель: Степанова Любовь Ивановна (мама)
Мобильный банк: 89148371979
Тел.мамы 89148371979
Для уточнения диагноза Вы можете обратиться в паллиативную службу, где ребенок находится на учете.
Контактная информация Заведующий отделением: Лебедева Ольга Александровна.
Старшая медицинская сестра отделения: Лучагова Светлана Валерьевна.
Телефон отделения: 41-01-96
Адрес: ул. Ключевская 57, "Добромед"
Группа для сбора средств в соцсети: https://vk.com/cbor_dlya_toli
Муковисцидоз - это неизлечимое генетическое заболевание, поражающее все внутренние органы человека. В первую очередь, страдают органы, в которых есть слизистые оболочки: это легкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс.
"С 2002 года ребенок периодически проходит лечение в Российской детской клинической больнице г. Москвы (РДКБ), ездит каждые 2-2,5 месяца. В свои 15 лет Толенька весит всего 17, 5 кг и 134 см роста в связи с болезнью, ни в рост, ни в вес не идет. 3 марта телефонном разговоре с Москвой мы узнали, что Толя поедет на трансплантацию легких когда ему исполнится 16 лет, а это уже скоро - 23 марта. Они нам отправят документы и начнем собираться в дорогу. Сначала он поедет в 57 городскую клиническую больницу г. Москвы для обследования, лечения и включения в лист ожидания на пересадку легких. Затем его госпитализируют в НИИ им. Склифосовского, и, когда подойдет очередь - нужно будет ждать...", - сообщают родные мальчика.
После операции Толю ждет реабилитация, восстановление и снова неизвестность. Предпологается, что в Москве мальчик пробудет год.
"При муковисцидозе многие дети не доживают до зрелого возраста, погибают от легочной недостаточности. И важно, чтобы таких пациентов направляли к нам вовремя, и медики знали, что такой способ есть, им можно воспользоваться для спасения жизни. Потребность в подобных операциях в России около 100 в год", - считает директор НИИ им. Склифосовского Анзор Хубутия.
"Для Толи это единственная надежда и мы вновь обращаемся к Вам, дорогим землякам, неравнодушным людям. Ведь без Вашей поддержки нам не обойтись. Жить на съемной квартире с непосильной оплатой от 30 до 40 тысяч рублей в месяц Толе с мамой будет тяжело, поддержите нас, помогите! Собранных средств от первого сбора, к сожалению, недостаточно", - обращаются к жителям Бурятии близкие мальчика.
Толя едет на трансплантацию легких в первых числах апреля. Точную дату еще уточнит Московская больница.
Справка:
Реквизиты для перечисления:
Номер карты сбербанка: 639002099001966907
Получатель: Степанова Любовь Ивановна (мама)
Мобильный банк: 89148371979
Тел.мамы 89148371979
Для уточнения диагноза Вы можете обратиться в паллиативную службу, где ребенок находится на учете.
Контактная информация Заведующий отделением: Лебедева Ольга Александровна.
Старшая медицинская сестра отделения: Лучагова Светлана Валерьевна.
Телефон отделения: 41-01-96
Адрес: ул. Ключевская 57, "Добромед"
Группа для сбора средств в соцсети: https://vk.com/cbor_dlya_toli
Теги
Общество
