Дожить до октября
Улан-удэнка с редким заболеванием пытается существовать без еды
Болезнь подкралась к улан-удэнке Елене Крамар незаметно. Поначалу речь шла о простеньком диагнозе типа аллергии или дерматита. Но постепенно непонятная болезнь превратила привычную жизнь девушки в ад. Сегодня речь идет о том, что на любой вид пищи, а также бытовую химию и даже грязный воздух у Елены появляется сильнейшая реакция отторжения – она задыхается и отекает. Поэтому вынуждена постоянно находиться дома и почти ничего не ест. Спустя много лет врачи так и не определили, какая болезнь у девушки и как ее можно вылечить.
Выживание
Сейчас Елене 29 лет. Но она не может выйти на работу, свободно гулять по улице или хотя бы помечтать о замужестве и детях. Ведь ее будни больше напоминают выживание.
В школе и институте особых проблем со здоровьем у Елены не было, не считая обычных ОРВИ и бронхитов. Разве что в 19 лет на ноге появилось маленькое шелушащееся пятно. Постепенно оно разрасталось и вскоре стало размером с треть ладони. Врачи поставили диагноз «атопический дерматит», назначили мази и антигистаминные лекарства. Однако после пройденного курса лечения пятно вновь появилось.
- Пришла снова к врачу, но на мои вопросы сказали: «Зачем бегать по врачам? Такая девушка молодая, найдите себе хобби». Только потом, когда стала глубоко погружаться в эту тему, пытаясь понять, что со мной происходит, узнала, что атопический дерматит может перетечь в другие заболевания, к примеру, астму и пр. Но тогда я последовала совету врача и перестала обращать внимание на симптомы, - рассказывает Елена.
Вскоре новая напасть. Появились первые реакции на пищу.
- Как съем мед или сухофрукты, кожа вокруг глаз начинала чесаться. Но эти продукты было несложно исключить из рациона. Хотя потом и после яблок тоже становилось нехорошо. Их я тоже исключила, - вспоминает Елена.
Тем временем пятна разрастались, теперь они были и на ногах, и на спине, и даже на плечах вплоть до локтей. Причем при приеме некоторых продуктов пятна краснели и появлялся нестерпимый зуд. Такая реакция стала проявляться на некоторые овощи.
А однажды после шоколадки ей стало резко плохо.
- В 2016 году, когда съела шоколадку с фундуком, меня накрыло. Резко упало давление, я стала как пьяная. Язык заплетался, появился сильный зуд. Дышать стало тяжело. Это была анафилаксия.
Со временем проявлялись реакции на все новые и новые виды продуктов. Дошло до того, что Елена больше не могла есть хлеб, любое мясо, кроме говядины.
- Я просто поражалась, как круг сужается. Жую хлеб и чувствую, что становится плохо, выплевываю. Все перепробовала. Кроме шести продуктов, реакция и отеки появлялись на все. Ничего не оставалось кроме как употреблять в пищу только шесть продуктов: лапшу, говядину, картофель и еще несколько.
Аллергия на все
Спустя еще два месяца из шести «разрешенных» продуктов остались два – картошка и лапша. Затем лишь одна картошка.
- Сначала просто ела ее жареную или вареную. Потом стала реагировать на жареную. Далее не могла есть вообще, если предварительно не вымочить. Затем оказалось, что мне нужна только свежевыкопанная и определенного сорта. Дошло до того, что мы ее заказывали в других городах, где был новый урожай. Однажды опубликовала крик о помощи в группе «Аноним03», и жители Бурятии помогли мне: стали привозить мешками картошку, - вспоминает Елена.
Но в один вовсе не прекрасный день девушке стало плохо и от этого продукта.
- Я ела картошку и почувствовала, что веки отекают, лицо становится одутловатым, губы тоже распухают. Появился ком в горле, стала задыхаться. Госпитализировали с отеком Квинке.
В больнице Елену обследовали, выявили незначительные проблемы с желудком - поверхностный гастрит, эрозии. Прозвучала даже версия о том, что все происходящее с пациенткой связано именно с эрозиями. Но после того, как их вылечили, ничего не поменялось. Девушка по-прежнему не могла есть.
К слову, до того как девушка чуть не задохнулась от отека Квинке, предположения медиков были самые разные. Вплоть до того, что у пациентки проблемы с психикой. Советовали сходить в церковь. И только факты и свидетельства убедили сомневающихся медиков в том, что Елена ничего не выдумывает - ей реально становится плохо от приема уже любого вида пищи.
Елена еще не единожды попадала в больницу. Каждый раз помогали капельницы – временно становилось полегче. Чтобы не вызывать постоянно скорую, девушка перешла на постоянный прием таблеток – сильнодействующие гормональные препараты, помогавшие ей хотя бы какое-то время употреблять один и тот же продукт. Со временем и на них появилась реакция, похожая на аллергическую.
- Я реагирую на таблетированные формы препаратов, а вот внутривенно нормально переношу. Даже если это одно и то же лекарство. Теперь от гормональных препаратов реакция организма стала еще более выраженной, прибавилась крапивница, пятна на лице. В апреле этого года мне снова пришлось лечь в больницу.
Сейчас из еды и питья остались рис и вода. Елена ест рис на завтрак, обед и ужин. Бытовая химия также под запретом. Девушке нельзя пользоваться туалетным мылом, шампунем, стиральным порошком. Не говоря уже о макияже.
- Сначала пользовалась шампунем, потом детским мылом, а с прошлого года и мыло «отстегнулось». Покупаю в магазине стружку из хозяйственного мыла. На дым, плохой воздух реагирую. Поэтому стараюсь сидеть дома, тем более что в любой момент мне может стать плохо. Ведь идет постоянное прогрессирование болезни, все так непредсказуемо, и уже не знаешь, как отреагирует организм в тот или иной момент. Вы знаете, я до сих пор и не привыкла к такой жизни, - признается Елена.
Спасение близко?
Что будет, если и рис станет запретным продуктом, Елена не знает и даже думать боится об этом. Ведь ей необходимо как-то дожить до октября. У девушки появился шанс на спасение. Минздрав Бурятии договорился с Клиническим центром имени И. М. Сечинова о том, что пациентку возьмут туда на обследование. Лучшие медики страны проверят, можно ли говорить о том, что у Елены редкое заболевание – системный мастоцитоз. Ведь многие симптомы подходят под этот диагноз.
- Это достаточно редкая патология, обусловленная скоплением и размножением тучных клеток в различных тканях. Эти клетки выделяют вещества, влияющие на то, что человек теряет сознание, задыхается и т. д. У меня нет типичной аллергии, тесты вообще не выявляют аллергию. Нормальный уровень иммуноглобулина. Я сама нашла информацию по этой болезни в интернете. Понятно, что не могу обследоваться сразу в нескольких отделениях. Поэтому выбрала именно этот диагноз, чтобы провериться на него. Появилась надежда, что мне наконец помогут,– предполагает Елена.
Кроме того, в Москве запланирована консультация у генетика. Но поездка на обследование запланирована на октябрь. А состояние ухудшается ежедневно. Елена опасается, что дожить до октября ей будет сверхсложно. У пенсионеров - мамы и тети, с которыми живет девушка, больше нет средств на дорогостоящие капельницы и лекарства. А без них усвоение того же риса уже вскоре может встать под угрозу.
- Чтобы не страдать от боли в желудке, мне нужно капаться «Омезом» ежедневно, для капельниц он стоит дороже, плюс расходники по капельницам и затраты на медсестру (поставить капельницу стоит 500 рублей). У меня нет инвалидности, а значит, и нет возможности получать хоть какие-то деньги или лекарства бесплатно. Мне очень стыдно просить у людей помощи, но сейчас правда прижало. Я чувствую, что могу не дожить до октября, - смущаясь, признается Елена.
Улан-удэнка надеется, что поездка в Москву и обследование в одном из лучших медцентров страны прольют свет на ее загадочное заболевание, а значит, возможно, ей удастся вылечиться. Или хотя бы жить нормальной жизнью и самой зарабатывать деньги на лекарства.
Все неравнодушные к чужой беде люди могут помочь Елене, сделав перевод на счет карты Сбербанка: 4276 0900 1768 1669. Получатель Рымарева Ольга Зиновьевна (мама Елены)
Василиса Шишкина, «Номер один».
Выживание
Сейчас Елене 29 лет. Но она не может выйти на работу, свободно гулять по улице или хотя бы помечтать о замужестве и детях. Ведь ее будни больше напоминают выживание.
В школе и институте особых проблем со здоровьем у Елены не было, не считая обычных ОРВИ и бронхитов. Разве что в 19 лет на ноге появилось маленькое шелушащееся пятно. Постепенно оно разрасталось и вскоре стало размером с треть ладони. Врачи поставили диагноз «атопический дерматит», назначили мази и антигистаминные лекарства. Однако после пройденного курса лечения пятно вновь появилось.
- Пришла снова к врачу, но на мои вопросы сказали: «Зачем бегать по врачам? Такая девушка молодая, найдите себе хобби». Только потом, когда стала глубоко погружаться в эту тему, пытаясь понять, что со мной происходит, узнала, что атопический дерматит может перетечь в другие заболевания, к примеру, астму и пр. Но тогда я последовала совету врача и перестала обращать внимание на симптомы, - рассказывает Елена.
Вскоре новая напасть. Появились первые реакции на пищу.
- Как съем мед или сухофрукты, кожа вокруг глаз начинала чесаться. Но эти продукты было несложно исключить из рациона. Хотя потом и после яблок тоже становилось нехорошо. Их я тоже исключила, - вспоминает Елена.
Тем временем пятна разрастались, теперь они были и на ногах, и на спине, и даже на плечах вплоть до локтей. Причем при приеме некоторых продуктов пятна краснели и появлялся нестерпимый зуд. Такая реакция стала проявляться на некоторые овощи.
А однажды после шоколадки ей стало резко плохо.
- В 2016 году, когда съела шоколадку с фундуком, меня накрыло. Резко упало давление, я стала как пьяная. Язык заплетался, появился сильный зуд. Дышать стало тяжело. Это была анафилаксия.
Со временем проявлялись реакции на все новые и новые виды продуктов. Дошло до того, что Елена больше не могла есть хлеб, любое мясо, кроме говядины.
- Я просто поражалась, как круг сужается. Жую хлеб и чувствую, что становится плохо, выплевываю. Все перепробовала. Кроме шести продуктов, реакция и отеки появлялись на все. Ничего не оставалось кроме как употреблять в пищу только шесть продуктов: лапшу, говядину, картофель и еще несколько.
Аллергия на все
Спустя еще два месяца из шести «разрешенных» продуктов остались два – картошка и лапша. Затем лишь одна картошка.
- Сначала просто ела ее жареную или вареную. Потом стала реагировать на жареную. Далее не могла есть вообще, если предварительно не вымочить. Затем оказалось, что мне нужна только свежевыкопанная и определенного сорта. Дошло до того, что мы ее заказывали в других городах, где был новый урожай. Однажды опубликовала крик о помощи в группе «Аноним03», и жители Бурятии помогли мне: стали привозить мешками картошку, - вспоминает Елена.
Но в один вовсе не прекрасный день девушке стало плохо и от этого продукта.
- Я ела картошку и почувствовала, что веки отекают, лицо становится одутловатым, губы тоже распухают. Появился ком в горле, стала задыхаться. Госпитализировали с отеком Квинке.
В больнице Елену обследовали, выявили незначительные проблемы с желудком - поверхностный гастрит, эрозии. Прозвучала даже версия о том, что все происходящее с пациенткой связано именно с эрозиями. Но после того, как их вылечили, ничего не поменялось. Девушка по-прежнему не могла есть.
К слову, до того как девушка чуть не задохнулась от отека Квинке, предположения медиков были самые разные. Вплоть до того, что у пациентки проблемы с психикой. Советовали сходить в церковь. И только факты и свидетельства убедили сомневающихся медиков в том, что Елена ничего не выдумывает - ей реально становится плохо от приема уже любого вида пищи.
Елена еще не единожды попадала в больницу. Каждый раз помогали капельницы – временно становилось полегче. Чтобы не вызывать постоянно скорую, девушка перешла на постоянный прием таблеток – сильнодействующие гормональные препараты, помогавшие ей хотя бы какое-то время употреблять один и тот же продукт. Со временем и на них появилась реакция, похожая на аллергическую.
- Я реагирую на таблетированные формы препаратов, а вот внутривенно нормально переношу. Даже если это одно и то же лекарство. Теперь от гормональных препаратов реакция организма стала еще более выраженной, прибавилась крапивница, пятна на лице. В апреле этого года мне снова пришлось лечь в больницу.
Сейчас из еды и питья остались рис и вода. Елена ест рис на завтрак, обед и ужин. Бытовая химия также под запретом. Девушке нельзя пользоваться туалетным мылом, шампунем, стиральным порошком. Не говоря уже о макияже.
- Сначала пользовалась шампунем, потом детским мылом, а с прошлого года и мыло «отстегнулось». Покупаю в магазине стружку из хозяйственного мыла. На дым, плохой воздух реагирую. Поэтому стараюсь сидеть дома, тем более что в любой момент мне может стать плохо. Ведь идет постоянное прогрессирование болезни, все так непредсказуемо, и уже не знаешь, как отреагирует организм в тот или иной момент. Вы знаете, я до сих пор и не привыкла к такой жизни, - признается Елена.
Спасение близко?
Что будет, если и рис станет запретным продуктом, Елена не знает и даже думать боится об этом. Ведь ей необходимо как-то дожить до октября. У девушки появился шанс на спасение. Минздрав Бурятии договорился с Клиническим центром имени И. М. Сечинова о том, что пациентку возьмут туда на обследование. Лучшие медики страны проверят, можно ли говорить о том, что у Елены редкое заболевание – системный мастоцитоз. Ведь многие симптомы подходят под этот диагноз.
- Это достаточно редкая патология, обусловленная скоплением и размножением тучных клеток в различных тканях. Эти клетки выделяют вещества, влияющие на то, что человек теряет сознание, задыхается и т. д. У меня нет типичной аллергии, тесты вообще не выявляют аллергию. Нормальный уровень иммуноглобулина. Я сама нашла информацию по этой болезни в интернете. Понятно, что не могу обследоваться сразу в нескольких отделениях. Поэтому выбрала именно этот диагноз, чтобы провериться на него. Появилась надежда, что мне наконец помогут,– предполагает Елена.
Кроме того, в Москве запланирована консультация у генетика. Но поездка на обследование запланирована на октябрь. А состояние ухудшается ежедневно. Елена опасается, что дожить до октября ей будет сверхсложно. У пенсионеров - мамы и тети, с которыми живет девушка, больше нет средств на дорогостоящие капельницы и лекарства. А без них усвоение того же риса уже вскоре может встать под угрозу.
- Чтобы не страдать от боли в желудке, мне нужно капаться «Омезом» ежедневно, для капельниц он стоит дороже, плюс расходники по капельницам и затраты на медсестру (поставить капельницу стоит 500 рублей). У меня нет инвалидности, а значит, и нет возможности получать хоть какие-то деньги или лекарства бесплатно. Мне очень стыдно просить у людей помощи, но сейчас правда прижало. Я чувствую, что могу не дожить до октября, - смущаясь, признается Елена.
Улан-удэнка надеется, что поездка в Москву и обследование в одном из лучших медцентров страны прольют свет на ее загадочное заболевание, а значит, возможно, ей удастся вылечиться. Или хотя бы жить нормальной жизнью и самой зарабатывать деньги на лекарства.
Все неравнодушные к чужой беде люди могут помочь Елене, сделав перевод на счет карты Сбербанка: 4276 0900 1768 1669. Получатель Рымарева Ольга Зиновьевна (мама Елены)
Василиса Шишкина, «Номер один».