Генетический сбой
В республике есть люди, судьбу которых не пожелаешь никому. Они страдают редчайшими заболеваниями, названия которых мало знакомы обычным жителям. Каждое из них отмечается не чаще 10 случаев на 100 тысяч человек. Лечение обходится в десятки миллионов рублей в год.
Подобные заболевания встречаются невероятно редко. Но если человек страдает ими, то шансов излечиться у него практически нет. Лечение носит поддерживающий характер и обходится в огромные суммы. Это самые финансово дорогие больные в Бурятии – до 24 млн рублей в год на душу.
Таких больных в нашей почти миллионной республике – 77 человек. Их болезни называют редкими, то есть орфанными. «Причины орфанных заболеваний, как правило, кроются в генетических отклонениях, нарушениях генетических механизмов. Клинические проявления одних заболеваний могут отмечаться уже с рождения, в детстве, но около половины проявляются уже во взрослом возрасте. В Республике Бурятия из 77 больных 45 - дети. Основное медикаментозное лечение – патогенетическое, воздействующее на механизм развития болезни и замедляющее ее прогрессирование», – говорит Наталья Логина, начальник отдела медицинской помощи взрослому населению министерства здравоохранения РБ.
«Например, в Бурятии есть четыре человека, которые болеют параксимальной ночной гемоглобинурией. Сейчас они применяют препарат «экулизумаб». Один флакон стоит 315 тыс. руб. Одному больному в месяц их необходимо шесть флаконов. Получается более 1 млн 800 тыс. руб. в месяц. В нашей республике больные начали получать этот препарат первыми среди всех российских регионов. Это импортный препарат, зарегистрирован в Российской Федерации 11 ноября 2011 г.», – отмечает ее коллега Туяна Будажапова, начальник отдела фармации министерства здравоохранения Бурятии.
В Бурятии самые распространенные орфанные болезни – идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура - 22 человека, в т.ч. 9 детей, а также болезни обмена веществ.
«Если такие больные не будут принимать препараты, то их состояние может быстро ухудшиться вплоть до летального исхода», – говорит Туяна Будажапова.
Согласно федеральному закону, больные обеспечиваются лекарствами за счет бюджетных средств. Львиная доля орфанных болезней находятся на попечении региональных бюджетов - из 24 болезней лишь 7 находятся на обеспечении федерального бюджета.
Первоначально в текущем бюджете РБ было предусмотрено 47,8 млн руб. Как отмечают в минздраве республики, в сентябре, согласно протокольному решению главы Бурятии, из республиканского бюджета было выделено 20 млн рублей на закуп препаратов в 2014 году.
В Хурал представлен расчет на выделение еще 50,5 млн руб. Предполагается, что он будет рассматриваться на ноябрьской сессии Хурала. Регионы повсеместно обращаются к Москве с просьбой перевести финансирование «орфанников» полностью на федеральный бюджет. Бурятия тоже разделяет эту позицию. Направлены письма в Минздрав России, за поддержкой обратились в Госдуму.
Летом российский Минздрав, сообщил, что вопрос будет рассматриваться в рамках реализации «Стратегии лекарственного обеспечения населения РФ на период до 2025 года». Отрицательного ответа федеральный центр не дал, но и конкретных сроков рассмотрения, к сожалению, тоже названо не было.
Петр Санжиев, «Номер один».
Таких больных в нашей почти миллионной республике – 77 человек. Их болезни называют редкими, то есть орфанными. «Причины орфанных заболеваний, как правило, кроются в генетических отклонениях, нарушениях генетических механизмов. Клинические проявления одних заболеваний могут отмечаться уже с рождения, в детстве, но около половины проявляются уже во взрослом возрасте. В Республике Бурятия из 77 больных 45 - дети. Основное медикаментозное лечение – патогенетическое, воздействующее на механизм развития болезни и замедляющее ее прогрессирование», – говорит Наталья Логина, начальник отдела медицинской помощи взрослому населению министерства здравоохранения РБ.
«Например, в Бурятии есть четыре человека, которые болеют параксимальной ночной гемоглобинурией. Сейчас они применяют препарат «экулизумаб». Один флакон стоит 315 тыс. руб. Одному больному в месяц их необходимо шесть флаконов. Получается более 1 млн 800 тыс. руб. в месяц. В нашей республике больные начали получать этот препарат первыми среди всех российских регионов. Это импортный препарат, зарегистрирован в Российской Федерации 11 ноября 2011 г.», – отмечает ее коллега Туяна Будажапова, начальник отдела фармации министерства здравоохранения Бурятии.
В Бурятии самые распространенные орфанные болезни – идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура - 22 человека, в т.ч. 9 детей, а также болезни обмена веществ.
«Если такие больные не будут принимать препараты, то их состояние может быстро ухудшиться вплоть до летального исхода», – говорит Туяна Будажапова.
Согласно федеральному закону, больные обеспечиваются лекарствами за счет бюджетных средств. Львиная доля орфанных болезней находятся на попечении региональных бюджетов - из 24 болезней лишь 7 находятся на обеспечении федерального бюджета.
Первоначально в текущем бюджете РБ было предусмотрено 47,8 млн руб. Как отмечают в минздраве республики, в сентябре, согласно протокольному решению главы Бурятии, из республиканского бюджета было выделено 20 млн рублей на закуп препаратов в 2014 году.
В Хурал представлен расчет на выделение еще 50,5 млн руб. Предполагается, что он будет рассматриваться на ноябрьской сессии Хурала. Регионы повсеместно обращаются к Москве с просьбой перевести финансирование «орфанников» полностью на федеральный бюджет. Бурятия тоже разделяет эту позицию. Направлены письма в Минздрав России, за поддержкой обратились в Госдуму.
Летом российский Минздрав, сообщил, что вопрос будет рассматриваться в рамках реализации «Стратегии лекарственного обеспечения населения РФ на период до 2025 года». Отрицательного ответа федеральный центр не дал, но и конкретных сроков рассмотрения, к сожалению, тоже названо не было.
Петр Санжиев, «Номер один».
