Жизнь по капле
Сотни жителей Бурятии ждут вердикт «жить» или «умереть» от чиновников
Сотни жителей Бурятии ждут вердикт «жить» или «умереть» от чиновников
Насте Глушко 28 лет. Глядя на эту очаровательную девушку с милой улыбкой, очень не хочется верить в то, что она находится в плену у неизлечимой болезни. Гломерулонефри́ – труднопроизносимое название, и такое же сложное заболевание почек, - такой диагноз поставили Насте еще в 13 лет.
Откуда взялось заболевание, почему изначально родившейся здоровой девочка стала в одночасье инвалидом, врачи объяснить так и не смогли. Более того, правильный диагноз и адекватное лечение были сформулированы не сразу. Порядка 40 препаратов назначили Насте в качестве лечения. Но итог неутешительный – в 19 лет юная девушка направлена на диализ и приговорена всю жизнь зависеть от аппарата «искусственная почка».
Прикованные к аппарату
Большинство людей с хронической почечной недостаточностью только на диализе могут откачать лишнюю жидкость и очистить организм от шлаков (эту функцию выполняют почки у здоровых людей).
В такой же ситуации находятся сотни других пациентов республики. Три раза в неделю они должны подключаться к диализному аппарату, иначе просто не выживут. Сложная, неприятная процедура занимает ни меньше 4 часов, и после нее пациенты не сразу приходят в норму.
Гемодиализ не может полностью заменить собой почки, но с помощью этого метода больные могут нормально жить и работать, несмотря на почечную недостаточность.
-- Среди пациентов диализного центра есть завучи, преподаватели, врачи, фотографы, инженеры, бывшие сотрудники МЧС… У всех первая группа инвалидности. Особенно жаль молодых парней и девчонок. Хроническая почечная недостаточность в последнее время катастрофически молодеет… - сетует председатель общественной организации почечников «Нефролига» Эржена Будаева.
Погиб по собственному желанию
Но справляются с такой непосильной ношей не все. Ведь есть еще одна проблема – проезд к месту диализа. Хорошо, если человек с такой болезнью живет в Улан-Удэ. Ведь только в столице Бурятии существует возможность поддержания жизни такого пациента.
-- И ездят наши диализники из Бичуры, Гусиноозерска, Селенгинска, Заиграево три раза в неделю! Проезд оплачивают сами. У некоторых вся пенсия инвалидов первой группы уходит на проезд и питание в городе. На всю поездку в город туда и обратно вместе с диализом уходит до 12 часов. А ведь еще и жить на что-то надо. В других регионах России -- Москва, Татарстан, Самарская область -- приняты законы о компенсации проезда на лечение или предоставляют специализированный транспорт, - говорит Эржена Будаева.
Республиканская общественная организация людей с хронической почечной недостаточностью «Нефро-лига» обратилась в министерство здравоохранения РБ и в Народный Хурал с просьбой принять закон о компенсации проезда на гемодиализ. Им было отказано.
Сейчас общественники собираются писать письмо главе республики, чтобы дали хотя бы дачные участки диализникам из районов, ведь как-то надо людям решать вопрос проживания недалеко от центров искусственной почки.
Бывают случаи, когда люди не выдерживают жить в таком режиме – они не хотят такой судьбы - быть обреченными навсегда зависеть от аппарата. В таком случае они просто перестают ездить на процедуры, зная, что этим самым обрекают себя на смерть. И она, действительно, не заставляет себя ждать. Без диализа такие больные могут прожить не больше недели.
У Елены Терентьевой в памяти остался такой человек, районный житель:
-- Он просто устал. Устал жить в таком режиме. Он принимал лечение во вторую смену, а маршрутка ходит строго по графику. Из-за каких-то причин: например, технических (аппарат выходил из строя) или предыдущий пациент не пришел вовремя, или по другим причинам бывало, что его подключали к диализу позже назначенного времени, и он опаздывал на маршрутку. К тому же, не имея возможности работать, почти все деньги он вынужден был отдавать за проезд. Он очень переживал. А потом решил, что больше не хочет так жить, и просто перестал ездить на диализ, - с грустью рассказывает Елена.
«Каменное сердце»
Но проблема с транспортными неувязками блекнет по сравнению с другим жизненно важным вопросом.
Кроме процедуры диализа как таковой, каждому пациенту выписывают бесплатные лекарства на сумму примерно 30 тысяч в месяц. Эти препараты помогают разжижать кровь во время диализа, поддерживать уровень гемоглобина, восполнять другие функции, утерянные из-за неработающих почек. Проблема в том, что многим пациентам требуются и другие лекарства, не входящие в систему бесплатного обеспечения.
Со временем у диализников нарушается костно-минеральный обмен, кальций вымывается из костей и откладывается в сосудах, сердце (врачи называют это «каменным сердцем») и других органах и мягких тканях. Больные уменьшаются в росте, страдают спонтанными, на ровном месте, переломами, практически перестают ходить. Бывает, что человек просыпается уже со сломанными ребрами или переломом позвоночника или у него ломается нога, когда он, например, просто стоит на автобусной остановке.
Кроме того, риск смерти от сердечно-сосудистых заболеваний у почечных больных, находящихся на диализе, возрастает при гиперпаратиреозе в 500 раз. Есть хорошие лекарства, но они стоят около 30 тыс. в месяц. Ни один человек не может себе позволить их ежемесячное приобретение.
Лекарства для жизни
Настя Глушко как раз из тех пациентов, у кого данное осложнение (кальциноз) уже реально угрожает жизни.
-- У Насти кальций оседает в ногах, появились большие бляшки в области голени. Теперь ей трудно ходить, и если задержка в приеме специальных препаратов бывает хотя бы несколько дней, наступают необратимые последствия, - рассказывает мама девушки.
Минздрав Бурятии идет навстречу этой семье, лекарства выделяются, хоть порой и с задержками. Но они до сих пор не знают точно, будет ли им обеспечена очередная доза и достанется ли им препарат в следующий раз. И самое страшное, что таких, как Настя, в республике немало. Всем им жизненно необходимы эти препараты.
«Практически никто из пациентов, страдающих от гиперпаратиреоза, не в состоянии купить «Цинакальцет» (минимальная доза на месяц стоит 16 тыс. рублей) и «Севеламер» (доза на месяц стоит 13 тыс.руб). Необходимы срочные меры, так как под угрозой жизнь людей. Неоказание помощи ведет к медленной, мучительной смерти. Поэтому мы просим решить вопрос о целевом выделении финансовых средств для закупа этих жизненно необходимых лекарственных препаратов для категории больных, остро нуждающихся в данном лечении», - пишут в обращении к Вячеславу Наговицыну пациенты.
Но лечение гиперпаратиреоза не входит в федеральную программу льготного лекарственного обеспечения, поэтому средства на необходимые препараты решают выделять (либо не выделять) региональные власти. Сегодня несколько регионов, в том числе Москва, Санкт-Петербург, Казань, Якутия, Магадан, Архангельская и Орловская области, включили их в программу льготного лекарственного обеспечения. Бурятия пока молчит, а тем временем жизнь более сотни людей находится под угрозой. Кстати, минздрав Бурятии уже обратился за помощью в этом вопросе в минфин и к президенту республики, чтобы было обеспечено финансирование этого проекта.
Включить препараты «Цинакальцет» и «Севеламер» в территориальную программу государственных гарантий оказания населению Республики Бурятия бесплатной медицинской помощи на 2013-2014 годы - такое решение чиновников могло бы спасти сотни жизней. И в ряде регионов это уже было сделано. Услышат ли зов о помощи в нашей республике?
Василиса Шишкина, «Номер один».
Насте Глушко 28 лет. Глядя на эту очаровательную девушку с милой улыбкой, очень не хочется верить в то, что она находится в плену у неизлечимой болезни. Гломерулонефри́ – труднопроизносимое название, и такое же сложное заболевание почек, - такой диагноз поставили Насте еще в 13 лет.
Откуда взялось заболевание, почему изначально родившейся здоровой девочка стала в одночасье инвалидом, врачи объяснить так и не смогли. Более того, правильный диагноз и адекватное лечение были сформулированы не сразу. Порядка 40 препаратов назначили Насте в качестве лечения. Но итог неутешительный – в 19 лет юная девушка направлена на диализ и приговорена всю жизнь зависеть от аппарата «искусственная почка».
Прикованные к аппарату
Большинство людей с хронической почечной недостаточностью только на диализе могут откачать лишнюю жидкость и очистить организм от шлаков (эту функцию выполняют почки у здоровых людей).
В такой же ситуации находятся сотни других пациентов республики. Три раза в неделю они должны подключаться к диализному аппарату, иначе просто не выживут. Сложная, неприятная процедура занимает ни меньше 4 часов, и после нее пациенты не сразу приходят в норму.
Гемодиализ не может полностью заменить собой почки, но с помощью этого метода больные могут нормально жить и работать, несмотря на почечную недостаточность.
-- Среди пациентов диализного центра есть завучи, преподаватели, врачи, фотографы, инженеры, бывшие сотрудники МЧС… У всех первая группа инвалидности. Особенно жаль молодых парней и девчонок. Хроническая почечная недостаточность в последнее время катастрофически молодеет… - сетует председатель общественной организации почечников «Нефролига» Эржена Будаева.
Погиб по собственному желанию
Но справляются с такой непосильной ношей не все. Ведь есть еще одна проблема – проезд к месту диализа. Хорошо, если человек с такой болезнью живет в Улан-Удэ. Ведь только в столице Бурятии существует возможность поддержания жизни такого пациента.
-- И ездят наши диализники из Бичуры, Гусиноозерска, Селенгинска, Заиграево три раза в неделю! Проезд оплачивают сами. У некоторых вся пенсия инвалидов первой группы уходит на проезд и питание в городе. На всю поездку в город туда и обратно вместе с диализом уходит до 12 часов. А ведь еще и жить на что-то надо. В других регионах России -- Москва, Татарстан, Самарская область -- приняты законы о компенсации проезда на лечение или предоставляют специализированный транспорт, - говорит Эржена Будаева.
Республиканская общественная организация людей с хронической почечной недостаточностью «Нефро-лига» обратилась в министерство здравоохранения РБ и в Народный Хурал с просьбой принять закон о компенсации проезда на гемодиализ. Им было отказано.
Сейчас общественники собираются писать письмо главе республики, чтобы дали хотя бы дачные участки диализникам из районов, ведь как-то надо людям решать вопрос проживания недалеко от центров искусственной почки.
Бывают случаи, когда люди не выдерживают жить в таком режиме – они не хотят такой судьбы - быть обреченными навсегда зависеть от аппарата. В таком случае они просто перестают ездить на процедуры, зная, что этим самым обрекают себя на смерть. И она, действительно, не заставляет себя ждать. Без диализа такие больные могут прожить не больше недели.
У Елены Терентьевой в памяти остался такой человек, районный житель:
-- Он просто устал. Устал жить в таком режиме. Он принимал лечение во вторую смену, а маршрутка ходит строго по графику. Из-за каких-то причин: например, технических (аппарат выходил из строя) или предыдущий пациент не пришел вовремя, или по другим причинам бывало, что его подключали к диализу позже назначенного времени, и он опаздывал на маршрутку. К тому же, не имея возможности работать, почти все деньги он вынужден был отдавать за проезд. Он очень переживал. А потом решил, что больше не хочет так жить, и просто перестал ездить на диализ, - с грустью рассказывает Елена.
«Каменное сердце»
Но проблема с транспортными неувязками блекнет по сравнению с другим жизненно важным вопросом.
Кроме процедуры диализа как таковой, каждому пациенту выписывают бесплатные лекарства на сумму примерно 30 тысяч в месяц. Эти препараты помогают разжижать кровь во время диализа, поддерживать уровень гемоглобина, восполнять другие функции, утерянные из-за неработающих почек. Проблема в том, что многим пациентам требуются и другие лекарства, не входящие в систему бесплатного обеспечения.
Со временем у диализников нарушается костно-минеральный обмен, кальций вымывается из костей и откладывается в сосудах, сердце (врачи называют это «каменным сердцем») и других органах и мягких тканях. Больные уменьшаются в росте, страдают спонтанными, на ровном месте, переломами, практически перестают ходить. Бывает, что человек просыпается уже со сломанными ребрами или переломом позвоночника или у него ломается нога, когда он, например, просто стоит на автобусной остановке.
Кроме того, риск смерти от сердечно-сосудистых заболеваний у почечных больных, находящихся на диализе, возрастает при гиперпаратиреозе в 500 раз. Есть хорошие лекарства, но они стоят около 30 тыс. в месяц. Ни один человек не может себе позволить их ежемесячное приобретение.
Лекарства для жизни
Настя Глушко как раз из тех пациентов, у кого данное осложнение (кальциноз) уже реально угрожает жизни.
-- У Насти кальций оседает в ногах, появились большие бляшки в области голени. Теперь ей трудно ходить, и если задержка в приеме специальных препаратов бывает хотя бы несколько дней, наступают необратимые последствия, - рассказывает мама девушки.
Минздрав Бурятии идет навстречу этой семье, лекарства выделяются, хоть порой и с задержками. Но они до сих пор не знают точно, будет ли им обеспечена очередная доза и достанется ли им препарат в следующий раз. И самое страшное, что таких, как Настя, в республике немало. Всем им жизненно необходимы эти препараты.
«Практически никто из пациентов, страдающих от гиперпаратиреоза, не в состоянии купить «Цинакальцет» (минимальная доза на месяц стоит 16 тыс. рублей) и «Севеламер» (доза на месяц стоит 13 тыс.руб). Необходимы срочные меры, так как под угрозой жизнь людей. Неоказание помощи ведет к медленной, мучительной смерти. Поэтому мы просим решить вопрос о целевом выделении финансовых средств для закупа этих жизненно необходимых лекарственных препаратов для категории больных, остро нуждающихся в данном лечении», - пишут в обращении к Вячеславу Наговицыну пациенты.
Но лечение гиперпаратиреоза не входит в федеральную программу льготного лекарственного обеспечения, поэтому средства на необходимые препараты решают выделять (либо не выделять) региональные власти. Сегодня несколько регионов, в том числе Москва, Санкт-Петербург, Казань, Якутия, Магадан, Архангельская и Орловская области, включили их в программу льготного лекарственного обеспечения. Бурятия пока молчит, а тем временем жизнь более сотни людей находится под угрозой. Кстати, минздрав Бурятии уже обратился за помощью в этом вопросе в минфин и к президенту республики, чтобы было обеспечено финансирование этого проекта.
Включить препараты «Цинакальцет» и «Севеламер» в территориальную программу государственных гарантий оказания населению Республики Бурятия бесплатной медицинской помощи на 2013-2014 годы - такое решение чиновников могло бы спасти сотни жизней. И в ряде регионов это уже было сделано. Услышат ли зов о помощи в нашей республике?
Василиса Шишкина, «Номер один».