Два года страха
Врачи не могут понять, чем болеет улан-удэнская малышка
С виду девочка совершенно здорова: смеется, радуется родителям и что-то лепечет на своем языке. Но все встает на свои места, когда узнаешь возраст. Катюше два года. У малышки серьезное отставание в развитии: она не может ходить, сидеть и даже держать голову. Она прикована к кровати из-за странных судорог, которые начались сразу после выписки из роддома и причина которых до сих пор никому неизвестна.
Долгожданная дочь
Спокойная и очень жизнерадостная Катя почти никогда не плачет. Начинает предупреждающе покряхтывать, только когда слышит, что папа пришел с работы. Ну, это чтобы поторопился и поскорее обратил на нее внимание.
– Катя слышит голос мужа, выпучивает глаза и начинает покрикивать. Типа, папа, почему ко мне не подходишь? Когда он к ней подходит и говорит: «Катенька, Катюша, здравствуй, моя маленькая принцесса», у нее улыбка сразу от уха до уха, – рассказывает мама Кати Анна Афанасьева.
С папой у Кати особая связь. Он очень ждал появления дочери на свет. Более того, с самого начала на все сто процентов был уверен, что родится именно девочка. И все же, когда жене проводили УЗИ, Дмитрий страшно переживал, несмело прошел в кабинет вместе с супругой и замер возле монитора в ожидании вердикта.
– Ну, я же говорил, девочка! – вспоминает реакцию мужа Анна.
Малышка родилась в срок, абсолютно здоровая. Счастливые родители не могли нарадоваться на долгожданную доченьку. Однако в день выписки мама Кати стала свидетельницей страшного явления.
– Как только домой мы приехали, у Катюшки судорога началась. Такая, как будто она мышцу потянула. Продолжался приступ буквально восемь-десять секунд, – вспоминает Анна.
Мать перепугалась. К слову, у нее, кроме Кати, еще двое сыновей, и ни у кого ничего подобного не было. На следующий день после случившегося пришел патронажный педиатр и стал осматривать новорожденную.
– При осмотре у Кати вновь потянуло мышцы. Но врач не придала этому большого значения, сказала, что такое бывает при гипоксии (кислородном голодании), и это пройдет через месяц, – говорит Анна.
Странные симптомы
Последующие обследования проходили по тому же сценарию: девочку осматривали, говорили, что судорога – это нормально, писали в карточке, что малышка здорова, и уходили.
Тревогу забили, когда приступы начали происходить по восемь раз в день. Родители отправились с дочерью к неврологу.
– Врач провел обследование, но не смог поставить точный диагноз. Записал «эпилепсия не уточненная». Позже мы показывали дочь еще нескольким врачам, и везде нам не могли назвать точный диагноз, писали, «эпилептические синдромы» или «симптомы»… То есть точного диагноза «эпилепсия» нет по сей день, – констатируют родители.
Неточный диагноз медики решили лечить сильными препаратами. Супруги предполагают, что именно из-за неверно прописанных лекарств количество судорог увеличилось до 20 раз в день. Девочку пришлось госпитализировать.
В больнице судороги удалось купировать. На сегодняшний день приступов у Кати практически нет. Однако снимок МРТ выявил другие проблемы.
– На фоне продолжительных судорог у нее развился ДЦП (детский церебральный паралич), – вспоминает мама.
Близкие до сих пор не могут поверить, что их девочке поставили страшный диагноз.
Сколько врачей, столько версий
На этом родители не остановились. Подкопив немного денег, отправились в Иркутск. Они ожидали, что врач из другого региона поставит точный диагноз и скажет, почему же все-таки появились судороги. Но не тут-то было.
– Невролог предположил, что у нас либо синдром Драве, либо синдром Отахара. В общем, такие заболевания, от которых детки умирают, – чуть сдерживая слезы, рассказывает Анна Афанасьева.
Для того чтобы опровергнуть диагнозы, необходимо было сдать анализ, который изучается медиками пять месяцев. Со слов Анны, это были самые долгие пять месяцев в ее жизни. Стрессы и переживания стали неотъемлемой частью существования. Родители молились об одном – чтобы диагнозы не подтвердились.
– Мы сдали неврологическую панель. И, к счастью, предположения невролога не подтвердились. Результат показал, что наследственные неврологические заболевания отсутствуют, – выдыхает мама.
Но откуда тогда эти судороги? Диагноз «эпилепсия» до сих пор стоит в медицинской карточке под знаком вопроса. Происхождение приступов, их причину также никто установить не может.
– За два года нам ставили несколько предположительных диагнозов: энцефалопатия, синдром Веста, Драве, Отахара – это все не подтвердилось. В конечном счете нам поставили «симптоматическую эпилепсию» (то есть неуточненная эпилепсия) и ДЦП, – с нотками сомнения в голосе констатирует мама Кати.
Ко всему прочему у малышки обнаружили мочекаменную болезнь и частичную атрофию зрительных нервов. Девочка видит лишь образы, а не четкое изображение. Единственная надежда – на питерских врачей. Супруги намерены отправиться в Северную столицу страны к лучшим специалистам, чтобы те, наконец, поставили точный и безоговорочный диагноз.
– Мы решили пройти невролога и остеопата в Питере, а также курс реабилитации, – говорят близкие Кати.
«Пуговка»
Несмотря на все преграды, родители уверены, что смогут вылечить дочку. Да и, кажется, сама Катя придерживается такого мнения, хоть и не может об этом сказать. Девочка улыбается, всем видом показывая родителям, что все будет хорошо.
– Она очень любит, когда папа с ней разговаривает, лепечет ему в ответ что-то. Еще она смеется, когда щекочешь. А когда массаж делаешь, видно, что она прямо наслаждается.
В свои два года Катя весит восемь килограммов при росте чуть меньше метра. Она не может самостоятельно перевернуться на бок, не умеет без поддержки сидеть и держать голову.
– Зато недавно она начала немного ползать. Ножками отталкиваться у нее хорошо получается, а вот ручки почти не слушаются, – говорит папа Дмитрий Афанасьев.
Старший брат Кати Тимофей очень любит сестренку, постоянно крутится вокруг нее, гладит по голове, называет «пуговкой» и украдкой целует ручки. Он очень ждет, когда сестренка встанет на ноги.
– Тимофею сейчас четыре года, и он не понимает, почему Катя с ним не играет, постоянно вопросы нам задает. Переживает, говорит, я ей игрушки даю, она не берет. Он видит, что сестра уже большая, ему хочется, чтобы она с ним побегала, – рассказывает Анна.
Неизвестно, когда малышка сможет составить компанию своему брату, никто не дает прогнозов. Для родителей сейчас важно другое:
– Мы рады, что она вообще жива, мы счастливы, что она улыбается, радуется жизни, и мы надеемся, что кто-то из врачей сможет поставить диагноз нашей принцессе.
Елена Темникова, «Номер один».
P.S. Перечислить деньги на обследование и реабилитацию Екатерины Афанасьевой Вы можете по следующим реквизитам:
Номер карты Сбербанка 5469 0900 1038 3630
мобильный банк 89834312410
получатель Афанасьева Анна Андреевна.
Долгожданная дочь
Спокойная и очень жизнерадостная Катя почти никогда не плачет. Начинает предупреждающе покряхтывать, только когда слышит, что папа пришел с работы. Ну, это чтобы поторопился и поскорее обратил на нее внимание.
– Катя слышит голос мужа, выпучивает глаза и начинает покрикивать. Типа, папа, почему ко мне не подходишь? Когда он к ней подходит и говорит: «Катенька, Катюша, здравствуй, моя маленькая принцесса», у нее улыбка сразу от уха до уха, – рассказывает мама Кати Анна Афанасьева.
С папой у Кати особая связь. Он очень ждал появления дочери на свет. Более того, с самого начала на все сто процентов был уверен, что родится именно девочка. И все же, когда жене проводили УЗИ, Дмитрий страшно переживал, несмело прошел в кабинет вместе с супругой и замер возле монитора в ожидании вердикта.
– Ну, я же говорил, девочка! – вспоминает реакцию мужа Анна.
Малышка родилась в срок, абсолютно здоровая. Счастливые родители не могли нарадоваться на долгожданную доченьку. Однако в день выписки мама Кати стала свидетельницей страшного явления.
– Как только домой мы приехали, у Катюшки судорога началась. Такая, как будто она мышцу потянула. Продолжался приступ буквально восемь-десять секунд, – вспоминает Анна.
Мать перепугалась. К слову, у нее, кроме Кати, еще двое сыновей, и ни у кого ничего подобного не было. На следующий день после случившегося пришел патронажный педиатр и стал осматривать новорожденную.
– При осмотре у Кати вновь потянуло мышцы. Но врач не придала этому большого значения, сказала, что такое бывает при гипоксии (кислородном голодании), и это пройдет через месяц, – говорит Анна.
Странные симптомы
Последующие обследования проходили по тому же сценарию: девочку осматривали, говорили, что судорога – это нормально, писали в карточке, что малышка здорова, и уходили.
Тревогу забили, когда приступы начали происходить по восемь раз в день. Родители отправились с дочерью к неврологу.
– Врач провел обследование, но не смог поставить точный диагноз. Записал «эпилепсия не уточненная». Позже мы показывали дочь еще нескольким врачам, и везде нам не могли назвать точный диагноз, писали, «эпилептические синдромы» или «симптомы»… То есть точного диагноза «эпилепсия» нет по сей день, – констатируют родители.
Неточный диагноз медики решили лечить сильными препаратами. Супруги предполагают, что именно из-за неверно прописанных лекарств количество судорог увеличилось до 20 раз в день. Девочку пришлось госпитализировать.
В больнице судороги удалось купировать. На сегодняшний день приступов у Кати практически нет. Однако снимок МРТ выявил другие проблемы.
– На фоне продолжительных судорог у нее развился ДЦП (детский церебральный паралич), – вспоминает мама.
Близкие до сих пор не могут поверить, что их девочке поставили страшный диагноз.
Сколько врачей, столько версий
На этом родители не остановились. Подкопив немного денег, отправились в Иркутск. Они ожидали, что врач из другого региона поставит точный диагноз и скажет, почему же все-таки появились судороги. Но не тут-то было.
– Невролог предположил, что у нас либо синдром Драве, либо синдром Отахара. В общем, такие заболевания, от которых детки умирают, – чуть сдерживая слезы, рассказывает Анна Афанасьева.
Для того чтобы опровергнуть диагнозы, необходимо было сдать анализ, который изучается медиками пять месяцев. Со слов Анны, это были самые долгие пять месяцев в ее жизни. Стрессы и переживания стали неотъемлемой частью существования. Родители молились об одном – чтобы диагнозы не подтвердились.
– Мы сдали неврологическую панель. И, к счастью, предположения невролога не подтвердились. Результат показал, что наследственные неврологические заболевания отсутствуют, – выдыхает мама.
Но откуда тогда эти судороги? Диагноз «эпилепсия» до сих пор стоит в медицинской карточке под знаком вопроса. Происхождение приступов, их причину также никто установить не может.
– За два года нам ставили несколько предположительных диагнозов: энцефалопатия, синдром Веста, Драве, Отахара – это все не подтвердилось. В конечном счете нам поставили «симптоматическую эпилепсию» (то есть неуточненная эпилепсия) и ДЦП, – с нотками сомнения в голосе констатирует мама Кати.
Ко всему прочему у малышки обнаружили мочекаменную болезнь и частичную атрофию зрительных нервов. Девочка видит лишь образы, а не четкое изображение. Единственная надежда – на питерских врачей. Супруги намерены отправиться в Северную столицу страны к лучшим специалистам, чтобы те, наконец, поставили точный и безоговорочный диагноз.
– Мы решили пройти невролога и остеопата в Питере, а также курс реабилитации, – говорят близкие Кати.
«Пуговка»
Несмотря на все преграды, родители уверены, что смогут вылечить дочку. Да и, кажется, сама Катя придерживается такого мнения, хоть и не может об этом сказать. Девочка улыбается, всем видом показывая родителям, что все будет хорошо.
– Она очень любит, когда папа с ней разговаривает, лепечет ему в ответ что-то. Еще она смеется, когда щекочешь. А когда массаж делаешь, видно, что она прямо наслаждается.
В свои два года Катя весит восемь килограммов при росте чуть меньше метра. Она не может самостоятельно перевернуться на бок, не умеет без поддержки сидеть и держать голову.
– Зато недавно она начала немного ползать. Ножками отталкиваться у нее хорошо получается, а вот ручки почти не слушаются, – говорит папа Дмитрий Афанасьев.
Старший брат Кати Тимофей очень любит сестренку, постоянно крутится вокруг нее, гладит по голове, называет «пуговкой» и украдкой целует ручки. Он очень ждет, когда сестренка встанет на ноги.
– Тимофею сейчас четыре года, и он не понимает, почему Катя с ним не играет, постоянно вопросы нам задает. Переживает, говорит, я ей игрушки даю, она не берет. Он видит, что сестра уже большая, ему хочется, чтобы она с ним побегала, – рассказывает Анна.
Неизвестно, когда малышка сможет составить компанию своему брату, никто не дает прогнозов. Для родителей сейчас важно другое:
– Мы рады, что она вообще жива, мы счастливы, что она улыбается, радуется жизни, и мы надеемся, что кто-то из врачей сможет поставить диагноз нашей принцессе.
Елена Темникова, «Номер один».
P.S. Перечислить деньги на обследование и реабилитацию Екатерины Афанасьевой Вы можете по следующим реквизитам:
Номер карты Сбербанка 5469 0900 1038 3630
мобильный банк 89834312410
получатель Афанасьева Анна Андреевна.