Ребенок, который объединил Бурятию
Родители Адисы рассказали о том, какой путь им пришлось пройти
Юной улан-удэнке Адисе Гармаевой всего четыре месяца, а ее уже знают все жители республики и даже за ее пределами. Чужих детей не бывает. Помочь девочке, родившейся с редким и опасным для жизни заболеванием, вызвались многие неравнодушные люди. Независимо от размеров дохода, рода занятия, национальности или возраста. Так, Бурятия, пожалуй, впервые за много лет стала действительно единой республикой, где каждый вносил свою маленькую лепту в одно общее дело. Родители Адисы благодарны и поражены масштабами народной поддержки, которая помогла им выстоять перед страшной бедой и закрыть сбор средств на самое дорогое лекарство в мире.
О семье Гармаевых
Дариме и Арсалану Гармаевым по 22 года. Это обычная улан-удэнская семья. Дарима выучилась в БГУ на логопеда, но пока не успела поработать по специальности. Арсалан – госслужащий. Оба родом из Кяхты, где они родились и отучились в школе. Учились ребята в разных школах, встретились впервые на катке. Но понять, что созданы друг для друга, удалось не сразу.
- Мы познакомились еще школьниками на катке. Нет, это не любовь с первого взгляда, там совсем другая история. Кое-кто даже отбил меня у другой девушки, - смеется Арсалан. – Я тогда был молодой и горячий, находился в поиске.
Но в какой-то момент Арсалан осознал, что встретил родственную душу. Школьная влюбленность переросла в нечто большее.
- Мы просто общались сначала. И постепенно я понял, что она мне стала по душе. С того момента уже больше ее не отпускал, - признается глава семьи.
Вскоре молодые переехали в Улан-Удэ, поженились, стали планировать ребенка. Арсалан признался жене, что мечтает, чтобы первой у них родилась девочка.
- У моей мамы два сына (я и мой брат), у старшего брата тоже два пацана. Девочек не было, и мне очень хотелось дочку. Беременность мы планировали, но все равно, когда видишь эти две полоски на тесте, это как гром среди ясного неба. Ощущения непередаваемые: и восторг, и шок, и радость - все одновременно, - говорит Арсалан.
Беременность проходила спокойно, можно даже сказать, идеально. Никаких проблем со здоровьем ребенка или матери врачи не находили. И даже перепады настроения или странные прихоти в еде, как это зачастую бывает у беременных, семью Гармаевых обошли стороной. В назначенный срок Дарима легла в роддом. Где вскоре самостоятельно родила замечательную девочку.
- В тот момент, когда Дариму положили в роддом, я находился на работе. По видеосвязи мы все время были вместе. Вместе «дышали». Конечно, не особо разбираюсь, как это делается, я все делал, как в кино показывают, - улыбается Арсалан. – С девяти утра до пяти вечера был с Даримой, до того момента, пока у меня не сел телефон.
Вскоре и маму, и девочку благополучно выписали из роддома. Счастливые родители думали над именем для дочери.
- Как из роддома уехали, стали подбирать имя. Больше всего понравилось Адиса. Мы хотели, чтобы у нашей дочери было особенное, редкое и красивое имя. Адиса переводится как «благословение». Но пока что больше называем ее разными ласковыми словами: «зайка», «кроха», «солнышко». Впрочем, мы в последнее время и друг друга тоже особо не называем по имени. Только ласковые прозвища, - говорит мама Адисы Дарима.
Девочка с раннего возраста проявляла себя мудрым, спокойным ребенком. Ночные бдения были разве что в самом начале. А в принципе, Адиса показывала и сейчас показывает родителям свою самостоятельность.
- Адиса спокойная по характеру. Она у нас самостоятельная – сама засыпает, сама просыпается. Причем без плача и криков. Любит покушать. Стала быстро узнавать маму и папу, начала вовсю улыбаться при виде нас, - рассказывает Дарима.
Диагноз как приговор
Семейная идиллия пошатнулась, когда родители стали замечать некоторые странности.
- Она почти не двигала руками, не сгибала ладошки. Из-за этого мы обратились к врачам. Адису положили в ДРКБ. Сначала не говорили, что с дочкой. Целый месяц мы ждали результатов генетического анализа из Москвы. Потом впервые услышали о ее болезни - спинальная мышечная атрофия первого типа (Верднига-Гоффмана), - вспоминает первые дни жизни дочери мама Адисы. – Каждый 36-й человек является носителем этой болезни. Если один из родителей ее носитель, то есть 2%-ная вероятность того, что ребенок родится с соответствующим диагнозом. Если носители – оба родителя, то вероятность вырастает до 25%. Какой именно случай был у нас, мы не выясняли.
Родители узнали о том, что болезнь постепенно отнимает способность двигаться, глотать и дышать. Интеллект при этом полностью сохраняется. При естественном течении заболевания дети не доживают даже до двух лет.
- Мы стали изучать эту болезнь. И первое, что прочитали на одном из сайтов, нас повергло в шок. Мы думали, что с нами никогда такого не случится. Все было как-то нереально. И не верилось, что происходит именно с нами. Врачи говорили, что болезнь неизлечима, за девочкой просто нужен уход и все, - говорит Арсалан.
Но как только Гармаевы узнали о том, что шанс спасти дочь все-таки есть, они сразу начали действовать, объявив сбор. Хотя осознавали, что им будет архисложно приобрести самое дорогое лекарство в мире – ZOLGENSMA стоимостью в 160 млн рублей.
В Бурятии, к сожалению, историй с трудноизлечимыми болезнями детей и взрослых немало, как и случаев, когда объявляли сбор. Но когда речь идет о сборе просто космических сумм в сотни миллионов рублей, тут уже поневоле опустятся руки.
Народная поддержка
Но Гармаевы старались не думать о том, что им не удастся успеть в нужные сроки собрать такие огромные деньги. Они просто делились своей болью с людьми, не стесняясь просить о помощи. А в ответ получили чудо. Информация об Адисе стала распространяться с огромной скоростью. На зов о помощи откликнулись блогеры Бурятии, разместив у себя в соцсетях историю семьи Гармаевых. Люди делали перепосты, отправляли друг другу реквизиты. Откликнулись наши земляки из Франции, США, Испании. Кто-то из них помогал организационно, например, с документами. Другие не стеснялись выходить на улицу и петь, танцевать для людей, устраивая уличные акции в поддержку маленькой Адисы.
В Бурятии рабочие предприятий, различных ИП организовывали массовые сборы среди сотрудников или устраивали акции, отдавая часть суточного или недельного заработка родителям Адисы. Не остались в стороне и детсады, школы, медучреждения. Появилось множество флешмобов, отовсюду были слышны лозунги: «Адиса, живи!», «Адиса, мы с тобой».
- Очень сильно нам помогали волонтеры, они и по сей день помогают. Мы тоже ни дня не отдыхали, старались быть по максимуму активными. Ведь понимали, что от наших действий зависит жизнь дочери, - говорят Гармаевы. – Очень хорошо нам помогало бизнес-сообщество. Владельцы магазина Bloom, «Титан», гостиниц «Бурятия» и «Байкал Плаза», клиники «Ритм», «Виктория клиник», Ринчин Дашицыренов, владелец кафе, и мн. др. К акции помощи присоединился и Железнодорожный суд Улан-Удэ.
Удивил и простой народ. Люди бросали курить во имя доброго дела, перечисляя все затраты на сигареты на счет Адисе. Одинннадцатиклассники отказывались от пышных выпускных во имя спасения ребенка. Отозвались даже заключенные из мест лишения свободы, дружно взявшиеся за изготовление ящиков для благотворительности, чем тоже очень помогли семье. Не обошлось и без анонимных героев, которые молча перечисляли огромные средства для девочки, не разглашая своего имени.
- Нас поразило, что некий Сергей П. перечислив 600 тыс. рублей. Мы по сей день не знаем, кто этот человек, но безумного благодарны ему. Как и второму человеку, который также анонимно перечислил на личный счет Адисы 500 тыс. рублей.
Таким образом, всего за несколько месяцев обычные люди помогли совершенно незнакомой им семье, собрав в общей сложности порядка 42 млн рублей. Побив все рекорды по масштабности сборов и, конечно, доброте жителей озерной и степной.
Один сон на двоих
На днях стало известно, что Гармаевы закрыли сбор средств. После переговоров с Алексеем Цыденовым бизнесмен, мажоритарный держатель акций ГОК «Озерный» Владислав Свиблов предложил свою помощь. Он принял решение зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района. Предприниматель обратился к главе Бурятии с предложением о том, чтобы передать на лечение Адисы Гармаевой налоги, которые республика получит от компании в мае-июне этого года. Таким образом, недостающие 120 млн были найдены. Родители Адисы признаются, что они рыдали от счастья, узнав о том, что вопрос с деньгами на лекарство уже решен.
Ориентировочно в конце мая – начале июня Адисе сделают тот самый спасительный укол. После чего жизнь ребенка будет спасена и останется только пройти курс реабилитации.
Но, несмотря на огромный вклад неравнодушного бизнесмена-спасителя, семья Гармаевых по сей день не знает, как отблагодарить каждого человека, кто внес свой вклад в общее дело.
- Мы хотим передать огромное спасибо жителям Бурятии. Без вашей помощи ничего бы не разрешилось. Люди объединились и спасли нашу девочку. Это просто нереальные ощущения, когда ты знаешь о том, что тысячи людей думают, молятся, переживают за твою дочь. Этот сбор закрыл каждый, кто думал о нас, переживал, помогал, чем мог. Каждый вложил частичку себя. Кроме того, что собрали всю сумму, мы получили огромную поддержку от людей и укрепили свою веру в то, что все получится, что с нашей дочкой все будет хорошо. Спасибо вам огромное за ваши добрые сердца! – обращается к жителям республики чета Гармаевых.
Интересно, что после рождения дочери обоим родителям, хоть и в разное время, приснился один и тот же сон.
- Адиса пришла к нам во сне по очереди. Приснилась уже взрослой девушкой, ходила на своих ногах, что означает, что она здорова. Нам снилось, что в мире случился какой-то разлад и Адиса каким-то образом воссоединяла людей, помогая им забыть о своей вражде. Мы не знаем, о чем этот сон и станет ли он пророческим. Но отчасти он уже сбылся – Адиса объединила многих жителей Бурятии, - уверены родители девочки.
Василиса Шишкина, «Номер один».
О семье Гармаевых
Дариме и Арсалану Гармаевым по 22 года. Это обычная улан-удэнская семья. Дарима выучилась в БГУ на логопеда, но пока не успела поработать по специальности. Арсалан – госслужащий. Оба родом из Кяхты, где они родились и отучились в школе. Учились ребята в разных школах, встретились впервые на катке. Но понять, что созданы друг для друга, удалось не сразу.
- Мы познакомились еще школьниками на катке. Нет, это не любовь с первого взгляда, там совсем другая история. Кое-кто даже отбил меня у другой девушки, - смеется Арсалан. – Я тогда был молодой и горячий, находился в поиске.
Но в какой-то момент Арсалан осознал, что встретил родственную душу. Школьная влюбленность переросла в нечто большее.
- Мы просто общались сначала. И постепенно я понял, что она мне стала по душе. С того момента уже больше ее не отпускал, - признается глава семьи.
Вскоре молодые переехали в Улан-Удэ, поженились, стали планировать ребенка. Арсалан признался жене, что мечтает, чтобы первой у них родилась девочка.
- У моей мамы два сына (я и мой брат), у старшего брата тоже два пацана. Девочек не было, и мне очень хотелось дочку. Беременность мы планировали, но все равно, когда видишь эти две полоски на тесте, это как гром среди ясного неба. Ощущения непередаваемые: и восторг, и шок, и радость - все одновременно, - говорит Арсалан.
Беременность проходила спокойно, можно даже сказать, идеально. Никаких проблем со здоровьем ребенка или матери врачи не находили. И даже перепады настроения или странные прихоти в еде, как это зачастую бывает у беременных, семью Гармаевых обошли стороной. В назначенный срок Дарима легла в роддом. Где вскоре самостоятельно родила замечательную девочку.
- В тот момент, когда Дариму положили в роддом, я находился на работе. По видеосвязи мы все время были вместе. Вместе «дышали». Конечно, не особо разбираюсь, как это делается, я все делал, как в кино показывают, - улыбается Арсалан. – С девяти утра до пяти вечера был с Даримой, до того момента, пока у меня не сел телефон.
Вскоре и маму, и девочку благополучно выписали из роддома. Счастливые родители думали над именем для дочери.
- Как из роддома уехали, стали подбирать имя. Больше всего понравилось Адиса. Мы хотели, чтобы у нашей дочери было особенное, редкое и красивое имя. Адиса переводится как «благословение». Но пока что больше называем ее разными ласковыми словами: «зайка», «кроха», «солнышко». Впрочем, мы в последнее время и друг друга тоже особо не называем по имени. Только ласковые прозвища, - говорит мама Адисы Дарима.
Девочка с раннего возраста проявляла себя мудрым, спокойным ребенком. Ночные бдения были разве что в самом начале. А в принципе, Адиса показывала и сейчас показывает родителям свою самостоятельность.
- Адиса спокойная по характеру. Она у нас самостоятельная – сама засыпает, сама просыпается. Причем без плача и криков. Любит покушать. Стала быстро узнавать маму и папу, начала вовсю улыбаться при виде нас, - рассказывает Дарима.
Диагноз как приговор
Семейная идиллия пошатнулась, когда родители стали замечать некоторые странности.
- Она почти не двигала руками, не сгибала ладошки. Из-за этого мы обратились к врачам. Адису положили в ДРКБ. Сначала не говорили, что с дочкой. Целый месяц мы ждали результатов генетического анализа из Москвы. Потом впервые услышали о ее болезни - спинальная мышечная атрофия первого типа (Верднига-Гоффмана), - вспоминает первые дни жизни дочери мама Адисы. – Каждый 36-й человек является носителем этой болезни. Если один из родителей ее носитель, то есть 2%-ная вероятность того, что ребенок родится с соответствующим диагнозом. Если носители – оба родителя, то вероятность вырастает до 25%. Какой именно случай был у нас, мы не выясняли.
Родители узнали о том, что болезнь постепенно отнимает способность двигаться, глотать и дышать. Интеллект при этом полностью сохраняется. При естественном течении заболевания дети не доживают даже до двух лет.
- Мы стали изучать эту болезнь. И первое, что прочитали на одном из сайтов, нас повергло в шок. Мы думали, что с нами никогда такого не случится. Все было как-то нереально. И не верилось, что происходит именно с нами. Врачи говорили, что болезнь неизлечима, за девочкой просто нужен уход и все, - говорит Арсалан.
Но как только Гармаевы узнали о том, что шанс спасти дочь все-таки есть, они сразу начали действовать, объявив сбор. Хотя осознавали, что им будет архисложно приобрести самое дорогое лекарство в мире – ZOLGENSMA стоимостью в 160 млн рублей.
В Бурятии, к сожалению, историй с трудноизлечимыми болезнями детей и взрослых немало, как и случаев, когда объявляли сбор. Но когда речь идет о сборе просто космических сумм в сотни миллионов рублей, тут уже поневоле опустятся руки.
Народная поддержка
Но Гармаевы старались не думать о том, что им не удастся успеть в нужные сроки собрать такие огромные деньги. Они просто делились своей болью с людьми, не стесняясь просить о помощи. А в ответ получили чудо. Информация об Адисе стала распространяться с огромной скоростью. На зов о помощи откликнулись блогеры Бурятии, разместив у себя в соцсетях историю семьи Гармаевых. Люди делали перепосты, отправляли друг другу реквизиты. Откликнулись наши земляки из Франции, США, Испании. Кто-то из них помогал организационно, например, с документами. Другие не стеснялись выходить на улицу и петь, танцевать для людей, устраивая уличные акции в поддержку маленькой Адисы.
В Бурятии рабочие предприятий, различных ИП организовывали массовые сборы среди сотрудников или устраивали акции, отдавая часть суточного или недельного заработка родителям Адисы. Не остались в стороне и детсады, школы, медучреждения. Появилось множество флешмобов, отовсюду были слышны лозунги: «Адиса, живи!», «Адиса, мы с тобой».
- Очень сильно нам помогали волонтеры, они и по сей день помогают. Мы тоже ни дня не отдыхали, старались быть по максимуму активными. Ведь понимали, что от наших действий зависит жизнь дочери, - говорят Гармаевы. – Очень хорошо нам помогало бизнес-сообщество. Владельцы магазина Bloom, «Титан», гостиниц «Бурятия» и «Байкал Плаза», клиники «Ритм», «Виктория клиник», Ринчин Дашицыренов, владелец кафе, и мн. др. К акции помощи присоединился и Железнодорожный суд Улан-Удэ.
Удивил и простой народ. Люди бросали курить во имя доброго дела, перечисляя все затраты на сигареты на счет Адисе. Одинннадцатиклассники отказывались от пышных выпускных во имя спасения ребенка. Отозвались даже заключенные из мест лишения свободы, дружно взявшиеся за изготовление ящиков для благотворительности, чем тоже очень помогли семье. Не обошлось и без анонимных героев, которые молча перечисляли огромные средства для девочки, не разглашая своего имени.
- Нас поразило, что некий Сергей П. перечислив 600 тыс. рублей. Мы по сей день не знаем, кто этот человек, но безумного благодарны ему. Как и второму человеку, который также анонимно перечислил на личный счет Адисы 500 тыс. рублей.
Таким образом, всего за несколько месяцев обычные люди помогли совершенно незнакомой им семье, собрав в общей сложности порядка 42 млн рублей. Побив все рекорды по масштабности сборов и, конечно, доброте жителей озерной и степной.
Один сон на двоих
На днях стало известно, что Гармаевы закрыли сбор средств. После переговоров с Алексеем Цыденовым бизнесмен, мажоритарный держатель акций ГОК «Озерный» Владислав Свиблов предложил свою помощь. Он принял решение зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района. Предприниматель обратился к главе Бурятии с предложением о том, чтобы передать на лечение Адисы Гармаевой налоги, которые республика получит от компании в мае-июне этого года. Таким образом, недостающие 120 млн были найдены. Родители Адисы признаются, что они рыдали от счастья, узнав о том, что вопрос с деньгами на лекарство уже решен.
Ориентировочно в конце мая – начале июня Адисе сделают тот самый спасительный укол. После чего жизнь ребенка будет спасена и останется только пройти курс реабилитации.
Но, несмотря на огромный вклад неравнодушного бизнесмена-спасителя, семья Гармаевых по сей день не знает, как отблагодарить каждого человека, кто внес свой вклад в общее дело.
- Мы хотим передать огромное спасибо жителям Бурятии. Без вашей помощи ничего бы не разрешилось. Люди объединились и спасли нашу девочку. Это просто нереальные ощущения, когда ты знаешь о том, что тысячи людей думают, молятся, переживают за твою дочь. Этот сбор закрыл каждый, кто думал о нас, переживал, помогал, чем мог. Каждый вложил частичку себя. Кроме того, что собрали всю сумму, мы получили огромную поддержку от людей и укрепили свою веру в то, что все получится, что с нашей дочкой все будет хорошо. Спасибо вам огромное за ваши добрые сердца! – обращается к жителям республики чета Гармаевых.
Интересно, что после рождения дочери обоим родителям, хоть и в разное время, приснился один и тот же сон.
- Адиса пришла к нам во сне по очереди. Приснилась уже взрослой девушкой, ходила на своих ногах, что означает, что она здорова. Нам снилось, что в мире случился какой-то разлад и Адиса каким-то образом воссоединяла людей, помогая им забыть о своей вражде. Мы не знаем, о чем этот сон и станет ли он пророческим. Но отчасти он уже сбылся – Адиса объединила многих жителей Бурятии, - уверены родители девочки.
Василиса Шишкина, «Номер один».
