Отвоевали у смерти
В республике, пожалуй, каждый знает имя Адисы Гармаевой. За непростой судьбой малышки следили все жители. Напомним, врачи диагностировали у новорожденной редкое заболевание «спинальная мышечная атрофия». Дети, у кого заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет. Шанс выжить был только в том случае, если родители успеют достать новейший препарат «Золгенсма». Цена жизненно необходимого укола - 160 млн рублей. Осилить такую сумму молодой семье в одиночку, конечно, было невозможно. Тогда вся Бурятия объединила силы, чтобы спасти маленького ребенка.
Помогали всем миром
К сбору подключились обычные граждане, журналисты, блогеры, спортсмены и предприниматели. Сборы шли быстро, все неравнодушные земляки скидывали на счет семьи кто сколько мог.
Тяжелобольная Адиса из Бурятии даже получила письмо от королевы Великобритании. Елизавета II пожелала семье Гармаевых успешного лечения. Родители Адисы признаются, во время сбора они писали многим знаменитостям.
- Мы стучались во все двери, брались за любые идеи, кому только не писали: и Кире Найтли, Елене Хиди, Гоар Аветисян, Конору Макрегору, обращались в администрацию Белого дома, этот список бесконечен, - рассказывали родители.
Но больше всего, конечно, помогли дома, в Бурятии. Общими усилиями удалось собрать около 40 млн, оставшуюся сумму – 118 млн – внесли из республиканского бюджета, а затем компенсировали налогом, который заплатил гендиректор ГОК «Озерный» Владислав Свиблов.
Родители Адисы были поражены масштабами народной поддержки, которая помогла им выстоять перед страшной бедой и закрыть сбор средств на самое дорогое лекарство в мире.
И многие жители республики высказали слова восхищения упорству родителей в борьбе за жизнь своего ребенка, которые не сдавались и, несмотря ни на что, твердо верили, что у них все получится.
- Берите пример с Гармаевых! Никогда не надо отчаиваться, все в жизни возможно, - писали жители республики.
А сами родители рассказали «Номер один» о необычном сне, который одновременно приснился им обоим. Это было еще в то время, когда они только узнали о страшном диагнозе и понятия не имели, где им взять баснословные миллионы на лекарство.
- Адиса пришла к нам во сне по очереди. Приснилась уже взрослой девушкой, ходила на своих ногах, что означает, что она здорова. Нам снилось, что в мире случился какой-то разлад и Адиса каким-то образом воссоединяла людей, помогая им забыть о своей вражде. Мы не знаем, о чем был этот сон, - говорил нам папа девочки Арсалан Гармаев.
Судя по всему, сон оказался вещим. 24 июня 2021 года девочка наконец-то получила спасительный укол. Принцип его действия состоит в замене дефектного гена на здоровый. Сразу после укола ребенок начал активно восстанавливаться. Начался процесс реабилитации.
Улыбчивая и активная
Недавно девочке исполнилось два годика. Как рассказывают родители, Адиса с раннего возраста проявляла себя мудрым, спокойным ребенком. Ночные бдения были разве что в самом начале. А в принципе, малышка показывала и сейчас показывает родителям свою самостоятельность.
- Адиса спокойная по характеру. Она у нас самостоятельная – сама засыпает, сама просыпается. Причем без плача и криков. Любит покушать. В раннем возрасте стала быстро узнавать маму и папу, начала вовсю улыбаться при виде нас, - рассказывает Дарима.
В свои два годика девочка активно развивается и сегодня чувствует себя хорошо.
- Адиса отлично сама сидит, может стоять у опоры, сама сползти с дивана и стоять на ногах. Уже проявляется характер – если просит что-то подать, а ты подаешь не то, начинает злиться, - улыбается мама Адисы Дарима Гармаева. - Узнает родных, выучила некоторые слова: «мама», «папа», «баба», «дай» и другие. Развитие, конечно, немного отстает от сверстников, но, по сравнению с тем, что было, когда она только могла лежать и шевелить руками и ногами, это отличные результаты.
Любимые занятия девочки – общаться с малышами, когда в гости приходят родственники с детьми, купаться в ванной, где она может плескаться часами. Ну и, конечно, девочка неизменно радует папу и маму солнечной улыбкой, своей активностью и желанием жить.
Малышка, по понятным причинам, не ходит в детсад. Каждый день родители занимаются с дочерью сами. К примеру, ребенка усаживают на вертикализатор. Это нужно, чтобы ноги и суставы привыкали к нагрузке. Также в доме есть специальный откашливатель. Кроме того, Адиса занимается растяжкой и регулярно ходит в бассейн. Раз в году семье нужно ездить в Москву на обследование и прохождение курса реабилитации.
Очевидно, что лекарство дает свой эффект. Девочка уверенно развивается, прогнозы медиков самые благоприятные.
«Мы молились за тебя»
Родители Дарима и Арсалан Гармаевы поздравили дочку в соцсетях.
- Самое большое сокровище в нашей жизни – это ты. Мы тебя очень любим и гордимся тобой! От всей души желаем не знать в жизни огорчений, быть счастливой каждый день, верить в чудо и никогда не унывать. Ты у нас самая лучшая! – написали родители.
Пост мгновенно разлетелся по многочисленным пабликам. Под фото повзрослевшей двухлетней малышки с озорным взглядом люди писали самые теплые слова.
- С днем рождения, Адиса! С первых дней мы переживали за тебя, радовались, что нашлись добрые люди и помогли. Ты должна быть радостной и счастливой, здоровенькой и веселой - радовать родителей, бабушек-дедов, друзей вашей большой семьи смелыми и уверенными шагами по жизни!
- Расти большой, здоровой, красивой, мы очень рады видеть твои успехи, золотая девочка!
- Мы рады, что у тебя все хорошо. Мы молились за твое здоровье, ты в наших сердцах.
- Дай бог ей здоровья и счастья! Эту девочку отвоевали у смерти всем миром, - пишут в комментариях.
Имя Адиса в переводе с бурятского – «благословение». Сама она еще пока не может сказать спасибо от своего имени, но ее родители готовы каждый день благословлять тех людей, кто помог выжить их дочери, и через нашу газету они просят в очередной раз передать огромное спасибо всем неравнодушным землякам.
Василиса Шишкина, «Номер один».
