Победила смерть дважды
Все помнят нашумевшую историю о том, как бурятского малыша, больного циррозом печени, усыновила семья из Москвы. Родная мама оставила ребенка еще в роддоме и даже на просьбы врачей о донорстве ответила отказом. Зато взяла на себя все заботы о мальчике, который пожизненно нуждается в особом уходе и лечении, другая мама – Наталья Бурдина. Но мало кто знает, что эта женщина не только спасла жизнь малыша, но и сама чудом одолела смертельный недуг, о котором узнала слишком поздно. О том, как этой, с виду хрупкой блондинке удалось дважды побороть смерть и кардинально изменить свою жизнь, далее из первых уст.
О семье
Я родилась в Белоруссии, в маленьком городке Слоним. Там раньше жили польские князья, композиторы, в городе очень развиты театры, популярны музыкальные школы. У меня практически все родственники музыканты. Я тоже окончила музыкальную школу, играю на скрипке. Папа у меня был военным. Родом он из деревни под Омском, всю жизнь говорил мне: «Ты сибирячка, запомни это». Он получил два высших образования, был военным переводчиком, потом работал в Генштабе Министерства обороны в Москве. Папа воспитывал меня строго, был требовательным. Мама – школьный учитель немецкого языка. Она заслуженный учитель и только в этом году вышла на пенсию. Ее обожают ученики и многие называют любимой учительницей. Приходят к ней в гости, поздравляют с праздниками.
В 1996 году случилось несчастье, которое потрясло наше семью. Папа строил для нас дом в пригороде. Вместе с другом они приехали на стройку разгружать доски, а утром не проснулись – задохнулись от угарного газа. Ему было всего 45 лет. Мне тогда исполнилось всего 20, помню, что я считала его пожилым человеком. Сейчас мне самой 48, и теперь понимаю, что он ушел слишком рано и совсем молодым. Нам до сих пор очень его не хватает.
Дом так и остался недостроем. В нем никто не хотел жить, считая его «плохим» - ведь там умер папа. Да и продать никто так и не взялся. Хотя папа так мечтал, что когда-нибудь это место станет нашим родовым гнездом и мы всей семьей будем собираться за большим столом.
«Это все? Дальше ничего не будет?»
29 сентября 2005 прошла операция, в результате которой большая часть моего правого легкого отправилась в мусорное ведро. Мне оставалось только радоваться, что я попала в крайней стадии туберкулеза легких в руки талантливого хирурга Дмитрия Борисовича Гиллера, которого считаю своим спасителем.
Оказывается, я уже два года как болела туберкулезом и даже не знала об этом. У меня легкие с детства не очень хорошие, поэтому бронхиты, пневмония были у меня периодически с детства. Как и кашель. И вот я где-то замерзла, у меня началась пневмония, сделала снимок и выяснилось, что у меня уже тяжелая форма туберкулеза. К счастью, у меня была закрытая форма, никто из близких не заразился.
Впервые в жизни я столкнулась с такой серьезной проблемой, услышав свой диагноз. Но сначала еще не до конца осознавала весь тот кошмар, который меня ожидает. Я жила в Институте туберкулеза РАМН, который находится в самом центре Лосиного острова, соседями нашими были еще психбольные. А вокруг гектары леса и больше ничего… Да и все про меня как-то постепенно забыли. Я потеряла связь с большой землей.
На самом деле туберкулез сейчас довольно успешно лечится. Но в моем случае никто особенно не знал, чем меня лечить - диагностика показала, что у меня форма МЛУ (множественная лекарственная устойчивость), которая на основные группы антибиотиков не реагирует. А это приговор.
У меня не было вопросов: «За что это мне?», «Почему я?». Лишь только мысли: «И это все? И дальше ничего не будет?». Я постоянно спрашивала себя: «Что же делать?». И не знала, как ответить на все эти вопросы.
И еще было чувство стыда, что у меня такая, очень стыдная болезнь. Я раньше вообще никогда не сталкивалась с туберкулезными больными. И только там, в больнице, поняла, что у этой болезни есть неприятный контекст. Многие женщины, которые там лежали, не рассказывали родственникам (а некоторые даже скрывали от мужей) свой диагноз. Они всем говорили, что у них пневмония. Признавались, что не хотят говорить правду, потому что «муж бросит, а все родственники отвернутся».
Для меня все происходящее было ужасным. Начались настоящие панические атаки. Я просыпалась ночью после кошмаров и понимала, надо что-то делать. А что именно, не знала. С детьми я не виделась практически год, это тоже было тяжело. В воздухе повисла большая интрига и вопрос, чем все это закончится. Несколько месяцев я просто лежала и плакала.
«Мы все равно будем надеяться»
Потом приходит принятие. Ты осознаешь: «Ну все, это твоя данность». Я вдруг подумала: «Слава богу, что не умерла сразу, у меня есть еще шанс побороться». Мой лечащий врач сказал мне: «Надеяться мы все равно будем. Если не помогают лекарства, то выручить может свой же иммунитет». А для этого нужно больше спать, питаться хорошо, необходимы прогулки, физкультура. И молиться, если умею. И иммунитет должен прийти мне на помощь.
Антибиотики я все равно принимала ведрами, помню, как все время хотела со мной попрощаться еще и печень. Внутримышечные инъекции за почти год превратили мои подходящие для инъекций мышцы в твердые шишки, из которых жидкость выливалась обратно и не желала всасываться. В общем, прогнозы были так себе.
По данным ВОЗ, палочкой Коха, вызывающей заболевание, инфицирована треть населения Земли. Российские ученые говорят, что ею может быть заражено до 99% жителей страны. Но при хорошем иммунитете человек даже не узнает, что в его организм попала микробактерия. Когда ты постоянно находишься под стрессом, иммунитет рано или поздно дает сбой.
Я понимаю, почему заболела. У меня был первый муж, отец моих детей. Мы с ним прожили 12 лет. У нас были очень сложные отношения. Я сидела дома одна с детьми, он где-то ездил, не приезжал домой, мы постоянно ссорились. Представьте, я одна дома с детьми (без работы на тот момент), нам нечего есть, а он уезжает с друзьями на неделю в Сочи. Я как-то перебивалась, просила деньги у мамы. Он выпивал, непонятно где жил. Я пыталась уходить от него, он меня преследовал. У меня не было сил все это порвать. Я дошла до крайней стадии истощения, весила 45 кг.
Он приезжал ко мне в больницу в первое время. Приезжал не поддержать, а пытался выяснять отношения. У меня текла из носа кровь, было тяжело и плохо. Потом мой врач сказала ему: «Еще раз сюда приедешь, вызовем охрану».
Меня она посадила на кровать, взяла за руку и сказала: «Если хочешь жить, ты должна избавиться от этого человека». А мне тогда казалось, что я вышла замуж на всю жизнь, у меня двое детей от него, да и ни у кого в нашей семье никогда не было разводов. Я не представляла себе, как это развестись. Но оказалось, что все-таки надо принимать решение. И наконец-то все для себя решила окончательно.
И как-то я решила еще пожить. Начала методично работать по списку «ешь, молись, люби», не пропуская ни одной процедуры, ни одного приема пищи, спала по расписанию и каждый день ходила на зарядку. Молиться я правда тогда так и не научилась. Но Бог услышал мой усердный шорох тапок по коридору и дал мне шанс.
Прошло 18 лет, я каждый год делаю КТ легких, никаких патологических процессов. Тот страх, который испытала, что эта прекрасная жизнь закончится и дальше ничего может не быть, я запомнила в деталях. И сейчас каждый день я помню, что нужно все успеть, что нужно быть собранным, что каждый день - это дар. Что бояться неудач не надо - есть вещи пострашнее. Что очень важно беречь здоровье - второго точно не будет. Что нужно любить жизнь всем сердцем и она ответит тебе взаимностью.
Болезнь – это забота обо мне
До сих пор я вижу, какое отношение людей к этой болезни. Даже сейчас, спустя 18 лет после выздоровления, когда кто-то узнает об этом, спрашивает: «Ты наблюдаешься сейчас?». Все боятся, как будто это какая-то чума. Многие спрашивают: «Как ты заболела, ты что, на вокзале жила? В тюрьме сидела?». Люди считают, что туберкулез – болезнь неблагополучных или асоциальных людей, но это не так. Мы по сей день общаемся с «выпускниками» больницы, интересуемся, кто как живет. Наверное, эта связь между нами останется навсегда.
Сейчас я с благодарностью вспоминаю тот период. Хотя тогда все было, конечно, жутко. Думаю, для чего мне это было нужно? Во-первых, для того, чтобы спастись. Моя болезнь – это словно забота обо мне свыше. Человеку, который так страшно запутался, нужно дать испытание, показать, как нужно выбираться. Мне моя болезнь дала возможность жить дальше совершенно по-другому. Стать счастливой, наполненной, здоровой во всех смыслах.
Опять же наша встреча с Аюром была не случайна. Это тоже все звенья одной цепи. И пройти весь путь, который мы с ним прошли по больничным коридорам, операциям, возможно, мне было легче, чем другим приемным родителям. Когда ты один раз уже с этим столкнулся, для тебя это привычно. Несмотря на то, что многим кажется, что я скрипачка, дизайнер, я достаточно твердый человек. И болезнь меня еще больше закалила.
С Аюром у меня было такое ощущение, что надо взять и делать, ни о чем больше не думать. Год назад он опять был на грани жизни и смерти, мы перенесли операцию. Из-за отторжения трансплантата у Аюра развилась непроходимость кишечника, пришлось срочно оперировать. Три недели мы пролежали в больнице, восстанавливались. Но для меня больницы, таблетки - скорее, рутина, как бы это страшно ни звучало. Меня это не травмирует.
Любовь к ребенку, как вспышка
Обычно так говорят о влюбленности, отношениях – произошла вспышка, озарение. У меня так было с Аюром. Я просматривала ленту, увидела там статью и ребенка на фото, маленького, желтенького. Меня поразил его взрослый, полный мудрости взгляд. Чем-то этот малыш меня очень тронул. Я почувствовала, что это мой сын. Кстати, спустя несколько лет после усыновления Аюра ко мне приходили мысли, не взять ли еще ребенка из детдома, но такого импульса, как тогда, больше не было. Я поняла, что меня уже это не цепляет. Да и подумала, вдруг у меня не хватит ресурсов времени и сил, которые необходимы Аюру.
А тогда это действительно была какая-то вспышка. И мой второй муж Андрей поддержал меня и сразу предложил забрать ребенка к себе. Сейчас мы в разводе, но остались в хороших отношениях. Андрей живет далеко и, когда приезжает к Аюру, может неделю жить в своей комнате. Они очень дружат с Аюром, постоянно созваниваются, общаются. Я верю, что он действительно привязан к Аюру.
Хочу ли я снова замуж? Конечно. Но когда тебе уже под 50, это не так просто. Хотя, конечно, хочется тепла, чтобы рядом был близкий человек. Да и жить в загородном доме одной непросто.
Родственники были против
Маме сначала не понравилась моя идея об усыновлении. Она не поняла, зачем это надо. Говорила, что я и так много работаю, у меня столько забот. Потом, когда она узнала, что у Аюра инвалидность, то вообще была шокирована. А тому, что Аюр - бурят, удивилась: «Как же ты будешь жить, он вообще на тебя не похож». В советское время детей усыновляли бездетные пары, и семья скрывала этот факт, выдавая приемного ребенка за своего. Поэтому для мамы было непонятно, как можно взять ребенка, стопроцентно не похожего на тебя, ведь тогда ничего скрыть не удастся.
Дочери на тот момент было 15 лет, она была подростком и тоже тяжело это переживала. Устраивала демарши, отказывалась подписывать согласие. Но я человек напористый, если выбрала цель, то держитесь. Все уступили. А сейчас и дочь, и сын уже взрослые люди. Они общаются с Аюром очень уважительно, у них есть общие интересы, игры. Они заботятся друг о друге. Старший сын учит его рисовать, он у меня художник-аниматор, рисует мультфильмы. Теперь мои дети – одна команда, одна банда. Смотрю на них и думаю: «Господи, как все хорошо сложилось!».
Загородный дом ожил
Три года назад мы переехали в папин дом. Начался карантин и всем нужно было запираться в квартирах. Мы не хотели сидеть в квартире, потому что нас было слишком много. Я сказала: «Ребята, переезжаем за город». Приехали в этот дом, но после карантина все разъехались, а мы остались. Если бы не эти обстоятельства, сама бы я, наверное, не решилась все бросить и переехать. Что касается суеверий, то я в них не верю. А если дух отца здесь остался, то это же, наоборот, хорошо, мы как раз с ним пообщаемся.
Старшие дети повзрослели, разъехались. Конечно, одной вести хозяйство не так просто. Но я уже научилась все делать сама. Мама сейчас в Москве, потому что ей тяжело за городом. Здесь настоящая деревня. Нужно иметь большую выдержку, чтобы жить здесь. Летом все беззаботно и безмятежно, словно ты на даче. А когда наступает зима… Вот сегодня у нас выпал первый снег. Нужно брать лопату и идти чистить снег. Следить за тем, чтобы не замерзла вода в трубах, заниматься энергосбережением, вести хозяйство, ухаживать за огородом. Еще я хочу птичник завести следующей весной. Сейчас оканчиваю курсы птицеводства.
В доме не было системы отопления, воды, канализации - всего, что нужно для жизни в нем. Я сделала ремонт. Занялась ландшафтным дизайном, делаю дорожки, озеленение. Постепенно это все превратилось в какой-то жилой объект. Все, что сейчас реализую, я посвятила своему отцу. Мне радостно, что он этот дом строил для нас и мы сейчас здесь живем. Мы это не продали, не потеряли. Каждое лето и на Новый год вся семья собирается вместе, это семейная традиция. Все, как хотел папа.
Про национализм
Раньше, когда Аюр был совсем маленьким, много людей спрашивали меня, чей это ребенок. Я отвечала, что мой, у меня муж бурят, всех это устраивало. Даже кассир в магазине, уборщики, прохожие останавливались, спрашивали. Я не ожидала, что будет так.
Иногда бывает так, что он сидит где-нибудь в автобусе отдельно от меня и кто-нибудь может закричать: «Чей ребенок?». Посмотрят по сторонам, увидят, что похожих на него родителей нет, и начинаются вопросы.
Однажды выходим из подъезда к такси, а двери закрыты. Водитель опускает стекло и говорит: «Я вас не повезу, это не ваш ребенок, вы украли его».
В другой раз мы бежали с Аюром к автобусу, опаздывали. Мне наперерез бросился мужчина, остановил: «Стойте, это ваш ребенок?». Я отвечаю, что мой. «Нет, вы украли ребенка». Наверное, это даже хорошо - люди проявляют бдительность. Но бывает и откровенное хамство.
Одна женщина в возрасте, пенсионерка, кричала мне вслед: «Что, русских мужиков не нашлось?». Стараюсь не обращать внимания, спокойно относиться к таким выпадам. Но иногда, конечно, вступаю в перепалки. В песочнице была история, когда женщина начала снимать на камеру Аюра, обозвала его «Маугли». Говорила, что надо его убрать с площадки, потому что он слишком шумно себя ведет. Я с ней схватилась, телефон отобрала.
Раньше я никогда не сталкивалась с такими проблемами и, конечно, была неприятно удивлена. Понятно, что в Москве очень много мигрантов, приезжих и местные против. Но это не повод, чтобы нападать на прохожих. Мне кажется, что сейчас все-таки ситуация меняется к лучшему. Стало очень много людей разных национальностей в Москве. Националистам прикрутили гайки. Есть уголовные дела, если кто-то обозвал кого-то, то может жестко за это ответить.
В нашей маленькой деревенской школе все спокойно в этом плане. Она, кстати, входит в 20-ку лучших школ Московской области. Здесь только по одному классу в параллели, в классе не больше 20 человек. У нас много мусульманских детей, других национальностей. Азиат один. Ребята пробовали называть Аюра китайцем, но я все это быстро пресекла. Я с учительницей переговорила и сказала, что нужно заниматься образованием в этом направлении, что дети не виноваты. Уже в этом году в школе прошло мероприятие, где рассказывали о том, что есть другие национальности в нашей большой стране, что все люди равны.
Про кровную мать
Все, что у нас осталось от кровной матери Аюра, это письменный отказ от ребенка, который она подписала в роддоме, когда ребенку было пять дней. Тогда ей было 20 лет, молодая девушка. Я пыталась ее найти в соцсетях, но она удалила все аккаунты. Фамилию, отчество мы Аюру поменяли.
Наверное, когда человек так поступает, он как-то для себя объясняет свой поступок. Я пытаюсь ее понять, но не могу. Понятно, что ребенок болен, что выжить шансов у него почти не было. Но ведь потом к матери обращались повторно, когда была возможность стать донором и спасти ребенка. Это не очень травматично для доноров. Операции делаются через небольшие лапароскопические проколы, берется только фрагмент органа. Но она снова сказала нет. Можно попытаться понять, что отказалась от ребенка, который, как она ошибочно посчитала, скоро умрет. Но когда тебе предлагают реально спасти жизнь малыша и ты все равно отказываешься, тем самым фактически приговорив его, это уж за гранью моего понимания.
Особенный мальчик
Мы делаем контрольные тесты раз в месяц - так предписано врачами. Приезжаем в Центр имени Шумакова, сдаем кровь в семь пробирок. Ужас в том, что говорят, что трансплантат устаревает и его нужно менять спустя какое-то время. Успокаивает то, что медицина очень сильно развивается именно в этом направлении, в трансплантологии. И все выглядит не так страшно, как 20 лет назад. Есть шансы на долгую жизнь. Скоро вообще обещают печатать органы из клеток самого пациента. Все это похоже на фантастику, но ведь и сейчас происходит то, что десятилетия назад считали невозможным. Я в первое время пыталась понять, какие есть перспективы, прогнозы. Операция по пересадке органа от посмертного донора у Аюра была на тот момент второй в России. До него была девочка, которой пересадили печень от посмертного донора, она тоже сирота. Но она уже умерла. Мне сказали, что приемные родители перестали принимать иммуносупрессию, что стало ошибкой. Мы стараемся максимально соблюдать все рекомендации врачей, как штык сдаем все анализы.
У Аюра две макушки, он еще и левша. Это поцелованный Богом мальчик. У нас был случай, когда мы были в Иволгинском дацане и стояли в очереди. Служащий, который выдавал хадаки всем входящим, всем раздал голубые хадаки, а Аюру преподнес желтый. Как мне объяснили потом, это большая редкость - такой дают только избранным.
Он во многом необыкновенный мальчик, с ним постоянно происходят какие-то чудеса. Он легко идет по жизни, очень легкий и удачливый человек. И то, что мы с ним встретились, это тоже в своем роде чудо.
Я с ним учусь быть терпеливой, как ни крути, он очень подвижный, энергичный ребенок, постоянно в движении. Учеба нам дается не так легко. В отличие от музыкальной школы, в которую Аюр ходит с огромным удовольствием. Еще Аюр изучает бурятский язык, занимается с репетитором.
Аюр очень творческий ребенок, он постоянно что-то рисует, получается неплохо. Вместе с братом они рисуют комиксы, лепят из пластилина. Аюр еще и музыкальный ребенок, постоянно что-то напевает.
С Аюром я стала фаталистом. Понимаю, что всем нам отмерено столько, сколько положено. Но жить постоянно с мыслью, что будет завтра, не нужно. Все будет так, как будет. Главное – чтобы не подвело здоровье, а так я уверена, что Аюр вырастет классным парнем. Добрым, заботливым, любящим и счастливым.
Василиса Шишкина, «Номер один».
