Общество
14.04.2021 в 13:09
В Бурятии тяжелобольной Адисе поставят последний укол «Спинразы»
Следующим уже будет долгожданный укол препарата «Золгенсма»
Текст: Эржена Мансорунова
Семья Гармаевых в социальных сетях сообщила, что малышке Адисе сегодня поставят четвертый по счету укол препарата «Спинраза».
- Дорогие наши друзья, 14 апреля нашей Адисе будут ставить 4-й укол «Спинразы»! Сейчас малышка находится в ДРКБ вместе с мамой, в ожидании инфузии. Пожалуйста, держите за нас кулачки, - сообщили родители на странице девочки.
Препарат используется при лечении спинально-мышечной атрофии (СМА) у взрослых пациентов и пациентов детского возраста, вводится интратекально (болюсной инъекцией в течение от 1 до 3 минут с использованием иглы для спинальной анестезии). При необходимости используется наркоз, а также ультразвук для контроля введения.
- Лечение «Спинразой» начинается с 4 насыщающих доз; первые три насыщающие дозы вводятся с интервалом 14 дней; 4я насыщающая доза вводится через 30 дней после 3-ей дозы; далее вводятся поддерживающие дозы по одной каждые 4 месяца. Благодаря вам всем наш сбор закрыт, и следующим уколом мы будем ставить «Золгенсма»! – рассказали Арсалан и Дарима Гармаевы.
Кроме того, родители в очередной раз выразили огромную благодарность всем, кто оказал помощь и поддержку в сборе денежных средств на «Золгенсму».
- Наша признательность бесконечна. Ведь именно благодаря вашей помощи все получилось, просто отлично и ровно, так как нужно! Без вашей подмоги нам было бы не справиться. Большое спасибо! – высказались счастливые родители.
Напомним, на днях семья тяжелобольной Адисы Гармаевой объявила о закрытии сбора денежных средств на лекарство для девочки. На личной странице в соцсетях Арсалан и Дарима поблагодарили за помощь всех неравнодушных жителей республики.
Как ранее писал «Номер один», бизнесмен Владислав Свиблов принял решение зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района, поэтому он заплатит НДФЛ за 2020 год (более 200 млн рублей) в бюджет республики. Предприниматель обратился к главе Бурятии с предложением использовать уплаченный им налог на лечение Адисы Гармаевой.
Почти вся Бурятия знает про историю новорожденной девочки Адисы. У малышки тяжелое генетическое заболевание - «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана». Чаще всего дети с такой формой заболевания «уходят», не достигнув 2-х лет. Победить болезнь может только самый дорогостоящий в мире препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Смертельное заболевание ребенка сплотило жителей региона – семье помогают волонтеры, большие суммы на лечение перечисляют простые граждане, местные знаменитости. Местные жители даже выступили с инициативой пожертвовать деньги на лечение вместо празднования Дня города.
фото: из соцсетей близких
- Дорогие наши друзья, 14 апреля нашей Адисе будут ставить 4-й укол «Спинразы»! Сейчас малышка находится в ДРКБ вместе с мамой, в ожидании инфузии. Пожалуйста, держите за нас кулачки, - сообщили родители на странице девочки.
Препарат используется при лечении спинально-мышечной атрофии (СМА) у взрослых пациентов и пациентов детского возраста, вводится интратекально (болюсной инъекцией в течение от 1 до 3 минут с использованием иглы для спинальной анестезии). При необходимости используется наркоз, а также ультразвук для контроля введения.
- Лечение «Спинразой» начинается с 4 насыщающих доз; первые три насыщающие дозы вводятся с интервалом 14 дней; 4я насыщающая доза вводится через 30 дней после 3-ей дозы; далее вводятся поддерживающие дозы по одной каждые 4 месяца. Благодаря вам всем наш сбор закрыт, и следующим уколом мы будем ставить «Золгенсма»! – рассказали Арсалан и Дарима Гармаевы.
Кроме того, родители в очередной раз выразили огромную благодарность всем, кто оказал помощь и поддержку в сборе денежных средств на «Золгенсму».
- Наша признательность бесконечна. Ведь именно благодаря вашей помощи все получилось, просто отлично и ровно, так как нужно! Без вашей подмоги нам было бы не справиться. Большое спасибо! – высказались счастливые родители.
Напомним, на днях семья тяжелобольной Адисы Гармаевой объявила о закрытии сбора денежных средств на лекарство для девочки. На личной странице в соцсетях Арсалан и Дарима поблагодарили за помощь всех неравнодушных жителей республики.
Как ранее писал «Номер один», бизнесмен Владислав Свиблов принял решение зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района, поэтому он заплатит НДФЛ за 2020 год (более 200 млн рублей) в бюджет республики. Предприниматель обратился к главе Бурятии с предложением использовать уплаченный им налог на лечение Адисы Гармаевой.
Почти вся Бурятия знает про историю новорожденной девочки Адисы. У малышки тяжелое генетическое заболевание - «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана». Чаще всего дети с такой формой заболевания «уходят», не достигнув 2-х лет. Победить болезнь может только самый дорогостоящий в мире препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Смертельное заболевание ребенка сплотило жителей региона – семье помогают волонтеры, большие суммы на лечение перечисляют простые граждане, местные знаменитости. Местные жители даже выступили с инициативой пожертвовать деньги на лечение вместо празднования Дня города.
фото: из соцсетей близких
