Общество
03.08.2024 в 07:00
Жизнь после укола
Мама Адисы рассказала, как сегодня живет самая знаменитая малышка в Бурятии
Текст: Наталия Грюнвальд
Несколько лет назад в молодой семье Даримы и Арсалана Гармаевых на свет появилось настоящее чудо - малышка Адиса. К сожалению, счастье быстро сменилось тревогой. Больницы, врачи, анализы и страшный диагноз – «спинальная мышечная атрофия». Единственное же лекарство, способное хоть как-то помочь в безвыходной ситуации, стоило около 160 млн рублей.
Изнуряющая болезнь
- Когда это произошло и я узнала, что у Адисы СМА (спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана. - Прим. ред.), мне был всего 21 год. Врачи сразу сказали, что никакого метода лечения этой болезни нет.
Объяснили, что, если повезет, моя девочка доживет до двух лет. В это было страшно поверить. Мы с мужем стали бороться. Начали изучать литературу по СМА, искать информацию в интернете, расспрашивать родителей других тяжелобольных детей. И оказалось, что в мире был один лекарственный препарат, способный спасти нашу дочь - «Золгенсма». На тот момент его цена составляла около 160 млн рублей. Но из-за того, что он не был зарегистрирован в России, нам даже не стали рассказывать про его существование, - вспоминает мама ребенка Дарима Гармаева.
В откровенном интервью изданию «Номер один» Дарима призналась, что многие, даже в больнице, отговаривали спасать малышку.
- Они все говорили: «не тратьте свое время», «препарат зарубежный, его не достать», «зачем вы собираете деньги, ведь неизвестно, поможет ли он вашей дочери», «не расстраивайтесь, родите другого ребенка». По сей день многие люди задаются вопросом, почему мы не отказались от нашей малышки. Считают, что можно было просто ее оставить, бросить на произвол судьбы. Но я не представляю, как такое вообще возможно. Мне кажется, что даже если тяжелобольному ребенку и суждено прожить лишь малую часть отведенного ему времени, то пускай он проведет его среди любящих людей в родной семье, а не где-то в доме малютки, - рассказывает мама Адисы.
Первые симптомы спинальной мышечной атрофии Дарима Гармаева заметила у дочурки не сразу.
- Она - наш первый ребенок, и на тот момент мы не знали, как все должно быть. Я помню, как обратила внимание на то, что Адиса почти не двигала руками, не сгибала свои крохотные ладошки. Мне казалось, что это пройдет. Но что-то внутри подтолкнуло меня обратиться за помощью к врачам, и нас положили в Кяхтинскую больницу с подозрением на «желтушку», - говорит девушка.
При уже имеющихся вопросах новорожденная девочка к тому же не набирала вес. Это стало еще одной важной деталью, которую отметили для себя наши врачи.
- Чуть позже нас перевели в Детскую республиканскую клиническую больницу, и там уже стало ясно - с Адисой что-то не так. Я помню, как один из врачей позвонил мне по телефону и ошарашил вопросом: «У вас кто-нибудь из родственников умирал в детстве?» - вспоминает Дарима Гармаева.
Молодая мама понимала, что о подобном ее спрашивают неспроста. Скорее всего, врачи уже тогда подозревали у Адисы СМА. Но сообщить об этом, до конца не убедившись в диагнозе, не могли.
- Нам намекнули на спинальную мышечную атрофию, но подчеркнули, что это лишь пока предположение. У Адисы взяли все необходимые анализы и отправили их в столицу. Результаты мы ждали месяц, все это время я читала про СМА. Симптомы, которые даже мне были видны невооруженным глазом, совпадали точь-в-точь. В душе я чувствовала, что болезнь подтвердится. Стала морально готовиться, - говорит Дарима.
Наблюдая, что родители других тяжелобольных детей открывают сборы на приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, Дарима Гармаева понимала, что не деньги играют главную роль в спасении жизни, а время.
- Как только мы получили письмо, подтверждающее диагноз СМА, сразу открыли сбор средств, - рассказывает мама.
В этой большой и драматичной истории был и другой препарат - «Спинраза». Однако, как пояснили Гармаевы, он по своему принципу действия работает только с копией гена и не исправляет причину болезни, а лишь приостанавливает ее. «Золгенсма» же - первый и единственный препарат, способный исправить причину болезни, весь поломанный ген.
Спасите ребенка
- Наши бабушки и дедушки, конечно, очень сильно переживали, много плакали. А у нас на это не было времени, мы тогда занимались «бумажками» всякими. К тому же я видела в интернете много примеров того, что подобные нашему случаи заканчиваются хорошо. Мысли об этом очень подбадривали, - говорит Дарима Гармаева.
Гармаевы старались не думать о том, что они могут не успеть собрать деньги. Молодая семья просто делилась своей болью с людьми, не стесняясь просить их о помощи. В ответ же родители получили второе, после Адисы, чудо.
Появилось множество флешмобов, отовсюду были слышны лозунги: «Адиса, живи!», «Адиса, мы с тобой». Первым, кто вышел с таким плакатом на площадь, был любящий папа малышки.
- Благодаря неравнодушным людям в кратчайшие сроки удалось собрать более 40 млн рублей. Первое время телефон разрывался от уведомлений о переводе денежных средств. Каждый человек помог нам, чем смог, но как только ресурс иссяк, сбор замедлился. А на лекарственный препарат не хватало почти 120 млн рублей. Тогда мы решили действовать по-другому, записали видеообращение к главе республики. И он ответил, - говорит Дарима Гармаева.
Чтобы помочь молодой семье собрать недостающую сумму, Алексей Цыденов обратился к собственнику горнообогатительного комбината «Озерный» Владиславу Свиблову. Узнав о сложившейся ситуации, гендиректор согласился не раздумывая. Он решил сменить адрес своей постоянной регистрации на Еравнинский район, чтобы его налоги уплачивались в бюджет республики и таким образом их можно было безвозмездно передать на лечение Адисы Гармаевой.
Родители Адисы признаются, что они рыдали от счастья, узнав о том, что вопрос с деньгами наконец-то решен.
- Это чудо. Самое настоящее чудо. Другие люди собирают деньги на лекарства годами. Нам же помогли за 3,5 месяца. Как только у нас на руках оказалась полная сумма, мы заказали препарат через фонд «География Добра». Он был единственным в нашей стране, кто имел опыт работы с поставщиками нужного нам лекарства, - делится прошлым супруга Арсалана Гармаева.
Пожизненная реабилитация
Бессонные ночи, вымотанные нервы, наворачивание кругов вокруг телефона, и вот долгожданный звонок: «Ваш лекарственный препарат поступил».
- «Золгенсму» доставили самолетом. Я никогда не забуду тот день. Медики долго пытались найти вену у нашей Адисы, и наконец-то у них получилось. Дочке поставили капельницу, после пяти ампул все закончилось. Нам удалось спасти нашу девочку, - говорит мама.
Первый день реакции не было никакой. Потом на третьи сутки у малышки началась сильная рвота и поднялась температура до 38 градусов. Адиса перестала кушать и много капризничала. И это прекрасно. Именно такая реакция и должна быть у ребенка в первые дни после введения «Золгенсмы». Следовательно, лекарство сработало.
Родители сразу заметили изменения у малышки.
После столь долгожданного события жизнь девочки разделилась на «до» и «после». Ребенок практически получил второй шанс.
- Сейчас нашей Адисе 3,5 года. Она сама сидит, может стоять у опоры, сползти с дивана и стоять на ногах. Уже проявляется характер - если просит что-то подать, а ты даешь не то, начинает злиться, - улыбается мама Адисы Дарима Гармаева. - Узнает родных, выучила слова: «мама», «папа», «баба», «дай» и другие. Развитие, конечно, немного отстает от сверстников, но, по сравнению с тем, что было, когда она только могла лежать и шевелить руками и ногами, это отличные результаты.
Каждый день родители занимаются с дочерью. К примеру, усаживают ребенка на вертикализатор - это нужно для того, чтобы ноги и суставы привыкали к нагрузке. Также в доме есть специальный откашливатель. Ведь организму Адисы до сих пор еще трудно делать некоторые вещи самостоятельно.
- Нежно-розовый кукольный домик - ее самая любимая игрушка. Ей очень нравится проводить за ним время, выстраивать сюжетно-ролевые игры с куколками и другими игрушками. Она вообще очень творческая растет. Музыка для нее - как другой мир. Адиса порой может плохо выговаривать предложения, но это нисколечко не мешает ей петь. Еще она, на удивление очень быстро, собирает пазлы. Ей прям нравится это делать, она с интересом рассматривает маленькие детальки, анализирует и выстраивает картинку. Я заметила, что она любит маленькие предметы. Например, на реабилитации в Томске детям раздавали наклеечки, так Адиса сама выбрала, на ее взгляд, более красивенькие и обклеила ими коляску, - делится Дарима Гармаева.
Кроме того, Адиса занимается растяжкой и регулярно ходит в бассейн.
- В нашей ситуации реабилитация дочки - пожизненная. Буквально недавно мы ездили в Томск, а в сентябре отправимся в Москву. Адисе предстоит всю жизнь заниматься лечебной физической культурой, укреплением иммунитета, проходить курсами медицинский массаж и т. п. Как вы можете видеть, Адиса передвигается с помощью специальной коляски. Да, она может опереться на что-то и сделать пару шагов. Но не более. Будет ли она когда-то ходить самостоятельно, увы, неизвестно, - констатирует мама уже повзрослевшей малышки.
Семья Гармаевых поставила тяжелобольной Адисе укол самого дорогого, применяемого для лечения спинальной мышечной атрофии у детей до двух лет препарата генной терапии в мире в июле 2021 года. Спустя полгода в России наконец-то зарегистрировали и одобрили препарат «Золгенсма» для применения и патогенетического лечения СМА. С тех пор нуждающиеся в нем дети получают его совершенно бесплатно. Повлияла ли на это история нашей Адисы? Возможно. Ведь этот ребенок сотворил не одно чудо, объединив очень многих людей.
Фото: «Номер один»
Изнуряющая болезнь
- Когда это произошло и я узнала, что у Адисы СМА (спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана. - Прим. ред.), мне был всего 21 год. Врачи сразу сказали, что никакого метода лечения этой болезни нет.
Объяснили, что, если повезет, моя девочка доживет до двух лет. В это было страшно поверить. Мы с мужем стали бороться. Начали изучать литературу по СМА, искать информацию в интернете, расспрашивать родителей других тяжелобольных детей. И оказалось, что в мире был один лекарственный препарат, способный спасти нашу дочь - «Золгенсма». На тот момент его цена составляла около 160 млн рублей. Но из-за того, что он не был зарегистрирован в России, нам даже не стали рассказывать про его существование, - вспоминает мама ребенка Дарима Гармаева.
В откровенном интервью изданию «Номер один» Дарима призналась, что многие, даже в больнице, отговаривали спасать малышку.
- Они все говорили: «не тратьте свое время», «препарат зарубежный, его не достать», «зачем вы собираете деньги, ведь неизвестно, поможет ли он вашей дочери», «не расстраивайтесь, родите другого ребенка». По сей день многие люди задаются вопросом, почему мы не отказались от нашей малышки. Считают, что можно было просто ее оставить, бросить на произвол судьбы. Но я не представляю, как такое вообще возможно. Мне кажется, что даже если тяжелобольному ребенку и суждено прожить лишь малую часть отведенного ему времени, то пускай он проведет его среди любящих людей в родной семье, а не где-то в доме малютки, - рассказывает мама Адисы.
Первые симптомы спинальной мышечной атрофии Дарима Гармаева заметила у дочурки не сразу.
- Она - наш первый ребенок, и на тот момент мы не знали, как все должно быть. Я помню, как обратила внимание на то, что Адиса почти не двигала руками, не сгибала свои крохотные ладошки. Мне казалось, что это пройдет. Но что-то внутри подтолкнуло меня обратиться за помощью к врачам, и нас положили в Кяхтинскую больницу с подозрением на «желтушку», - говорит девушка.
При уже имеющихся вопросах новорожденная девочка к тому же не набирала вес. Это стало еще одной важной деталью, которую отметили для себя наши врачи.
- Чуть позже нас перевели в Детскую республиканскую клиническую больницу, и там уже стало ясно - с Адисой что-то не так. Я помню, как один из врачей позвонил мне по телефону и ошарашил вопросом: «У вас кто-нибудь из родственников умирал в детстве?» - вспоминает Дарима Гармаева.
Молодая мама понимала, что о подобном ее спрашивают неспроста. Скорее всего, врачи уже тогда подозревали у Адисы СМА. Но сообщить об этом, до конца не убедившись в диагнозе, не могли.
- Нам намекнули на спинальную мышечную атрофию, но подчеркнули, что это лишь пока предположение. У Адисы взяли все необходимые анализы и отправили их в столицу. Результаты мы ждали месяц, все это время я читала про СМА. Симптомы, которые даже мне были видны невооруженным глазом, совпадали точь-в-точь. В душе я чувствовала, что болезнь подтвердится. Стала морально готовиться, - говорит Дарима.
Наблюдая, что родители других тяжелобольных детей открывают сборы на приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, Дарима Гармаева понимала, что не деньги играют главную роль в спасении жизни, а время.
- Как только мы получили письмо, подтверждающее диагноз СМА, сразу открыли сбор средств, - рассказывает мама.
В этой большой и драматичной истории был и другой препарат - «Спинраза». Однако, как пояснили Гармаевы, он по своему принципу действия работает только с копией гена и не исправляет причину болезни, а лишь приостанавливает ее. «Золгенсма» же - первый и единственный препарат, способный исправить причину болезни, весь поломанный ген.
Спасите ребенка
- Наши бабушки и дедушки, конечно, очень сильно переживали, много плакали. А у нас на это не было времени, мы тогда занимались «бумажками» всякими. К тому же я видела в интернете много примеров того, что подобные нашему случаи заканчиваются хорошо. Мысли об этом очень подбадривали, - говорит Дарима Гармаева.
Гармаевы старались не думать о том, что они могут не успеть собрать деньги. Молодая семья просто делилась своей болью с людьми, не стесняясь просить их о помощи. В ответ же родители получили второе, после Адисы, чудо.
- Информация стала распространяться с огромной скоростью. На зов о помощи откликнулись все блогеры Бурятии, разместив у себя в социальных сетях историю нашей семьи. Люди делали перепосты, отправляли друг другу реквизиты. Откликнулись даже наши земляки из Франции, США, Испании. Кто-то из них помогал организационно, например, с документами. Другие не стеснялись выходить на улицу: петь, танцевать для людей, устраивая уличные акции в поддержку нашей малышки, - вспоминает мама Адисы.
Появилось множество флешмобов, отовсюду были слышны лозунги: «Адиса, живи!», «Адиса, мы с тобой». Первым, кто вышел с таким плакатом на площадь, был любящий папа малышки.
- Благодаря неравнодушным людям в кратчайшие сроки удалось собрать более 40 млн рублей. Первое время телефон разрывался от уведомлений о переводе денежных средств. Каждый человек помог нам, чем смог, но как только ресурс иссяк, сбор замедлился. А на лекарственный препарат не хватало почти 120 млн рублей. Тогда мы решили действовать по-другому, записали видеообращение к главе республики. И он ответил, - говорит Дарима Гармаева.
Чтобы помочь молодой семье собрать недостающую сумму, Алексей Цыденов обратился к собственнику горнообогатительного комбината «Озерный» Владиславу Свиблову. Узнав о сложившейся ситуации, гендиректор согласился не раздумывая. Он решил сменить адрес своей постоянной регистрации на Еравнинский район, чтобы его налоги уплачивались в бюджет республики и таким образом их можно было безвозмездно передать на лечение Адисы Гармаевой.
Родители Адисы признаются, что они рыдали от счастья, узнав о том, что вопрос с деньгами наконец-то решен.
- Это чудо. Самое настоящее чудо. Другие люди собирают деньги на лекарства годами. Нам же помогли за 3,5 месяца. Как только у нас на руках оказалась полная сумма, мы заказали препарат через фонд «География Добра». Он был единственным в нашей стране, кто имел опыт работы с поставщиками нужного нам лекарства, - делится прошлым супруга Арсалана Гармаева.
Пожизненная реабилитация
Бессонные ночи, вымотанные нервы, наворачивание кругов вокруг телефона, и вот долгожданный звонок: «Ваш лекарственный препарат поступил».
- «Золгенсму» доставили самолетом. Я никогда не забуду тот день. Медики долго пытались найти вену у нашей Адисы, и наконец-то у них получилось. Дочке поставили капельницу, после пяти ампул все закончилось. Нам удалось спасти нашу девочку, - говорит мама.
Первый день реакции не было никакой. Потом на третьи сутки у малышки началась сильная рвота и поднялась температура до 38 градусов. Адиса перестала кушать и много капризничала. И это прекрасно. Именно такая реакция и должна быть у ребенка в первые дни после введения «Золгенсмы». Следовательно, лекарство сработало.
Родители сразу заметили изменения у малышки.
- Она наконец-то стала держать руками мелкие предметы. Впервые смогла сама соску вытаскивать. В первые месяцы после укола наша Адиса научилась держать голову в вертикальном положении, поднимать ножки и удерживать их, переворачиваться на живот и вытаскивать из-под себя руки. В общем, проявлять активность, как все здоровые дети. Даже появилась маленькая опора у ее крохотных ножек, - поделилась мама Адисы.
После столь долгожданного события жизнь девочки разделилась на «до» и «после». Ребенок практически получил второй шанс.
- Сейчас нашей Адисе 3,5 года. Она сама сидит, может стоять у опоры, сползти с дивана и стоять на ногах. Уже проявляется характер - если просит что-то подать, а ты даешь не то, начинает злиться, - улыбается мама Адисы Дарима Гармаева. - Узнает родных, выучила слова: «мама», «папа», «баба», «дай» и другие. Развитие, конечно, немного отстает от сверстников, но, по сравнению с тем, что было, когда она только могла лежать и шевелить руками и ногами, это отличные результаты.
Каждый день родители занимаются с дочерью. К примеру, усаживают ребенка на вертикализатор - это нужно для того, чтобы ноги и суставы привыкали к нагрузке. Также в доме есть специальный откашливатель. Ведь организму Адисы до сих пор еще трудно делать некоторые вещи самостоятельно.
- Нежно-розовый кукольный домик - ее самая любимая игрушка. Ей очень нравится проводить за ним время, выстраивать сюжетно-ролевые игры с куколками и другими игрушками. Она вообще очень творческая растет. Музыка для нее - как другой мир. Адиса порой может плохо выговаривать предложения, но это нисколечко не мешает ей петь. Еще она, на удивление очень быстро, собирает пазлы. Ей прям нравится это делать, она с интересом рассматривает маленькие детальки, анализирует и выстраивает картинку. Я заметила, что она любит маленькие предметы. Например, на реабилитации в Томске детям раздавали наклеечки, так Адиса сама выбрала, на ее взгляд, более красивенькие и обклеила ими коляску, - делится Дарима Гармаева.
Кроме того, Адиса занимается растяжкой и регулярно ходит в бассейн.
- В нашей ситуации реабилитация дочки - пожизненная. Буквально недавно мы ездили в Томск, а в сентябре отправимся в Москву. Адисе предстоит всю жизнь заниматься лечебной физической культурой, укреплением иммунитета, проходить курсами медицинский массаж и т. п. Как вы можете видеть, Адиса передвигается с помощью специальной коляски. Да, она может опереться на что-то и сделать пару шагов. Но не более. Будет ли она когда-то ходить самостоятельно, увы, неизвестно, - констатирует мама уже повзрослевшей малышки.
Семья Гармаевых поставила тяжелобольной Адисе укол самого дорогого, применяемого для лечения спинальной мышечной атрофии у детей до двух лет препарата генной терапии в мире в июле 2021 года. Спустя полгода в России наконец-то зарегистрировали и одобрили препарат «Золгенсма» для применения и патогенетического лечения СМА. С тех пор нуждающиеся в нем дети получают его совершенно бесплатно. Повлияла ли на это история нашей Адисы? Возможно. Ведь этот ребенок сотворил не одно чудо, объединив очень многих людей.
Фото: «Номер один»
Теги
адиса
