Общество
09.07.2026 в 15:23
«Каждый шаг – новая рана»
Девочка из Новосибирска родилась с кожей «бабочки» — врачи 9 лет не могут понять, что с ней
Текст: КП-Новосибирск
Фото: КП-Новосибирск
Каждый шаг для девятилетней Маши может обернуться новой кровоточащей раной. Из-за редкого генетического заболевания кожа на ее руках и ногах постоянно лопается, а точный диагноз врачи не могут поставить уже много лет. Ее история — в материале КП-Новосибирск.
Маша родилась с огромными волдырями на пятках и коленях, которые уже на следующий день лопнули. Медики сначала подозревали ограниченную форму буллезного эпидермолиза — болезни «бабочки», позже стали говорить о редкой форме ладонно-подошвенного кератоза.
Тогда мама девочки Елена собрала деньги на дорогостоящее генетическое исследование. Семья надеялась, что ДНК-тест позволит поставить точный диагноз и подобрать лечение. Но этого не произошло.
— Тест не дал полной информации, врачи настаивают на анализах родного отца дочери, — рассказала КП-Новосибирск мама девочки Елена. - Заболевание, вероятнее всего, передалось именно по отцовской линии. Однако подтвердить это невозможно без обследования биологического отца Маши.
Но мужчина окончательно прекратил общение с бывшей семьей и исчез из жизни дочери.
— А обязать его сдать необходимые анализы даже по суду оказалось невозможно.
Сейчас Маше девять лет. За эти годы диагноз несколько раз менялся, однако окончательно подтвердить его врачи так и не смогли.
— Бывают моменты, когда кожа на руках и ногах лопается до крови, трещины долго не заживают. Это заболевание пожизненное. Оно требует не только наружного ухода, но и поддержки иммунитета, а также нормальной работы желудочно-кишечного тракта, — говорит мама.
Все эти годы Елена не прекращала искать способы помочь дочери. Она пробовала безглютеновое питание, массажи, различные схемы лечения, дорогие кремы и мази.
А осенью прошлого года сибирячка узнала о московском враче интегративной медицины и решила обратиться за консультацией. После изучения всей истории болезни специалист предложила новую схему лечения.
— Мы начали алоэ-терапию вместе с препаратами для поддержки организма. Уже увидели положительную динамику. Врач говорит, что Маша еще маленькая, поэтому сейчас есть время помочь организму хотя бы частично справиться с болезнью, — рассказывает Елена.
Однако лечение оказалось очень дорогим. Каждый месяц на необходимые препараты уходит около 30–35 тысяч рублей.
— Раньше мы брали лекарства чуть чаще, чем сейчас, пока не было ипотеки и четвертого ребенка. Сейчас такой возможности нет. Получается волнообразно: месяц-два принимаем препараты, потом вынуждены делать перерыв, потому что денег просто не хватает.
За последние годы жизнь Елены и Маши сильно изменилась. Елена вышла замуж во второй раз: сейчас вместе с мужем они воспитывают четверых детей.
— Трое детей от второго брака абсолютно здоровы. Это еще раз подтверждает, что болезнь Маше передалась по отцовской линии, — говорит Елена.
У мужа Елены тоже есть дети от первого брака, которым он регулярно помогает. Глава семьи работает вахтовым методом и часто отсутствует дома:
— Маша у меня единственная помощница. Пока муж на работе, она помогает мне с младшими детьми.
Несмотря на болезнь, девочка живет обычной жизнью школьницы.
— Насмешек со стороны ребят ни разу не было. Самые большие трудности — соблюдать все предписания врачей: кремы, мази, специальное питание, — говорит Елена. — Комплексов у нее нет, но она еще ребенок. Что будет, когда станет девушкой и захочет нравиться парням, я пока сказать не могу…
Сейчас семья живет в Кировской области — на родине нынешнего мужа Елены. Врач рекомендует не прерывать лечение, однако покупать препараты каждый месяц семья уже не может.
Маша родилась с огромными волдырями на пятках и коленях, которые уже на следующий день лопнули. Медики сначала подозревали ограниченную форму буллезного эпидермолиза — болезни «бабочки», позже стали говорить о редкой форме ладонно-подошвенного кератоза.
Тогда мама девочки Елена собрала деньги на дорогостоящее генетическое исследование. Семья надеялась, что ДНК-тест позволит поставить точный диагноз и подобрать лечение. Но этого не произошло.
— Тест не дал полной информации, врачи настаивают на анализах родного отца дочери, — рассказала КП-Новосибирск мама девочки Елена. - Заболевание, вероятнее всего, передалось именно по отцовской линии. Однако подтвердить это невозможно без обследования биологического отца Маши.
Но мужчина окончательно прекратил общение с бывшей семьей и исчез из жизни дочери.
— А обязать его сдать необходимые анализы даже по суду оказалось невозможно.
Сейчас Маше девять лет. За эти годы диагноз несколько раз менялся, однако окончательно подтвердить его врачи так и не смогли.
— Бывают моменты, когда кожа на руках и ногах лопается до крови, трещины долго не заживают. Это заболевание пожизненное. Оно требует не только наружного ухода, но и поддержки иммунитета, а также нормальной работы желудочно-кишечного тракта, — говорит мама.
Все эти годы Елена не прекращала искать способы помочь дочери. Она пробовала безглютеновое питание, массажи, различные схемы лечения, дорогие кремы и мази.
А осенью прошлого года сибирячка узнала о московском враче интегративной медицины и решила обратиться за консультацией. После изучения всей истории болезни специалист предложила новую схему лечения.
— Мы начали алоэ-терапию вместе с препаратами для поддержки организма. Уже увидели положительную динамику. Врач говорит, что Маша еще маленькая, поэтому сейчас есть время помочь организму хотя бы частично справиться с болезнью, — рассказывает Елена.
Однако лечение оказалось очень дорогим. Каждый месяц на необходимые препараты уходит около 30–35 тысяч рублей.
— Раньше мы брали лекарства чуть чаще, чем сейчас, пока не было ипотеки и четвертого ребенка. Сейчас такой возможности нет. Получается волнообразно: месяц-два принимаем препараты, потом вынуждены делать перерыв, потому что денег просто не хватает.
За последние годы жизнь Елены и Маши сильно изменилась. Елена вышла замуж во второй раз: сейчас вместе с мужем они воспитывают четверых детей.
— Трое детей от второго брака абсолютно здоровы. Это еще раз подтверждает, что болезнь Маше передалась по отцовской линии, — говорит Елена.
У мужа Елены тоже есть дети от первого брака, которым он регулярно помогает. Глава семьи работает вахтовым методом и часто отсутствует дома:
— Маша у меня единственная помощница. Пока муж на работе, она помогает мне с младшими детьми.
Несмотря на болезнь, девочка живет обычной жизнью школьницы.
— Насмешек со стороны ребят ни разу не было. Самые большие трудности — соблюдать все предписания врачей: кремы, мази, специальное питание, — говорит Елена. — Комплексов у нее нет, но она еще ребенок. Что будет, когда станет девушкой и захочет нравиться парням, я пока сказать не могу…
Сейчас семья живет в Кировской области — на родине нынешнего мужа Елены. Врач рекомендует не прерывать лечение, однако покупать препараты каждый месяц семья уже не может.