03.03.2021
В Улан-Удэ тяжелобольную Адису выписали из больницы

На днях двухмесячная девочка получила второй укол «Спинразы»

В Бурятии продолжается сбор денежных средств на приобретение дорогостоящего лекарства для новорожденной Адисы со сложным диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Недавно ребенка выписали из больницы – теперь она дома в кругу семьи.

- Сегодня нашу малышку выписали из больницы. Она рядом с нами - это такое счастье, что не описать словами. Чувствует себя хорошо. Хочется поблагодарить каждого из вас за помощь нашей доченьке, за ваши слова поддержки. Сегодня мы хотим рассказать вам о том, как ещё можно помочь Адисе, - написали вчера родители на странице девочки в Инстаграм.

Семья Гармаевых пояснила, что у многих обладателей карт «Сбербанка» имеется функция - бонусы «Спасибо». Если у жителей Бурятии в приложении уровень «Больше чем спасибо», то имеется возможность обменять бонусы на деньги и пожертвовать в помощь девочке.

Как это сделать?

1. Скачать приложение «спасибо» от Сбербанка
2. Проверьте свой уровень в приложении «Больше чем спасибо»
3. Обменять бонусы на деньги (2 бонуса=1 рубль) и перевести по номеру мамы Адисы 8-950-386-31-74

На днях Адиса получила второй укол лекарства «Спинраза». Напомним, этот препарат поддерживает состояние девочки и не даёт прогрессировать смертельной болезни. 

- Наша малышка чувствует себя хорошо. Мы благодарим министерство здравоохранения Бурятии, докторов, всех неравнодушных людей, – написали Гармаевы. 

Кроме того, недавно родители Адисы создали волонтерский штаб для сбора средств на лечение. Вступить в его ряды может каждый желающий. 

- Для сохранения жизни малютки необходимо активизироваться и найти больше благотворителей. Каждый день на счету. 8 марта Адисе исполнится уже 3 месяца. Времени катастрофически мало. Цель — ввести укол «Золгенсма» до 7 месяцев. И тогда ребенок будет жить. Для объединения усилий и успешной организации сбора создан волонтерский штаб. Мы приглашаем всех, кто готов помочь любым ресурсом, - написали на странице в Инстаграм.

Для того, чтобы присоединиться к команде волонтеров, нужно перейти по ссылке в шапке профиля @adisa_sma1 в чат Telegram. В группе — вся актуальная информация. 

На сегодняшний день родителям удалось собрать 28 миллионов 95 тысяч рублей. До необходимой суммы не хватает еще 131 миллиона 904 тысяч рублей. 

Напомним, у маленькой Адисы сложное генетическое заболевание - «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана». Эта болезнь постепенно отнимает возможность двигаться, глотать и дышать, при этом, интеллект полностью сохраняется. Чаще всего дети с такой формой заболевания «уходят», не достигнув 2-х лет. Победить болезнь может только препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. 

Для помощи ребенку можно воспользоваться следующими реквизитами:

СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
2202201887044796
8-950-386-31-74

СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548

СБЕРБАНК (папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г)
4173980028315014
8-951-639-91-01

СБЕРБАНК (дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В)
2202200830335574
8-902-532-46-96

ВТБ (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)
4893470460105726
8-950-386-31-74

ГАЗПРОМБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г) 4249170443427962

ТИНЬКОФФ (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)
5536913926253812

ВАЛЮТНЫЙ СЧЁТ (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)
40817840109162100705

PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г) garm_darima19@mail.ru

фото: pixabay.com
^