Общество
21.04.2021 в 13:56
В Бурятии законопроект о помощи Адисе рассмотрят 27 апреля
Депутаты решат, давать ли 130 млн. рублей из бюджета на лечение смертельно больного ребенка
Текст: Василиса Шишкина
Глава республики Алексей Цыденов внес в парламент региона законопроект «Об оказании разовой финансовой помощи на генотерапевтическое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа несовершеннолетнего ребенка, нуждающегося в дорогостоящем лечении». Готово и финансово-экономическое обоснование к проекту закона. Депутаты Народного Хурала рассмотрят данный вопрос на ближайшее сессии, которая состоится в следующий вторник.
Напомним, речь идет о новорожденной девочке Адисе Гармаевой. У новорожденной тяжелое генетическое заболевание - «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана». Чаще всего дети с такой формой заболевания «уходят», не достигнув 2-х лет. Победить болезнь может только самый дорогостоящий в мире препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Смертельное заболевание ребенка сплотило жителей региона – семье помогали волонтеры, большие суммы на лечение перечисляли простые граждане, местные знаменитости. Общими усилиями семье Гармаевых удалось собрать порядка 40 миллионов рублей.
Недавно стало известно, что вопрос с недостающей суммой также уже почти решен. После переговоров с Алексеем Цыденовым бизнесмен, мажоритарный держатель акций ГОК «Озерный» Владислав Свиблов предложил свою помощь. Он принял решение зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района. Предприниматель обратился к главе Бурятии с предложением о том, чтобы передать на лечение Адисы Гармаевой налоги, которые республика получит от деятельности компании в мае-июне этого года. Таким образом, теоретически деньги сначала будут внесены в бюджет республики, а потом выделены в качестве материальной поддержки семье Гармаевых. Осталось лишь решить все бюрократические проволочки и услышать мнение парламентариев на этот счет.
Фото Б. Карповой
Напомним, речь идет о новорожденной девочке Адисе Гармаевой. У новорожденной тяжелое генетическое заболевание - «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана». Чаще всего дети с такой формой заболевания «уходят», не достигнув 2-х лет. Победить болезнь может только самый дорогостоящий в мире препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Смертельное заболевание ребенка сплотило жителей региона – семье помогали волонтеры, большие суммы на лечение перечисляли простые граждане, местные знаменитости. Общими усилиями семье Гармаевых удалось собрать порядка 40 миллионов рублей.
Недавно стало известно, что вопрос с недостающей суммой также уже почти решен. После переговоров с Алексеем Цыденовым бизнесмен, мажоритарный держатель акций ГОК «Озерный» Владислав Свиблов предложил свою помощь. Он принял решение зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района. Предприниматель обратился к главе Бурятии с предложением о том, чтобы передать на лечение Адисы Гармаевой налоги, которые республика получит от деятельности компании в мае-июне этого года. Таким образом, теоретически деньги сначала будут внесены в бюджет республики, а потом выделены в качестве материальной поддержки семье Гармаевых. Осталось лишь решить все бюрократические проволочки и услышать мнение парламентариев на этот счет.
Фото Б. Карповой
Теги
Общество