Жизнь по капле
Насте Глушко 28 лет. Глядя на эту очаровательную девушку с
милой улыбкой, очень не хочется верить в то, что она находится в плену у неизлечимой
болезни. Гломерулонефри́ – труднопроизносимое название, и такое же сложное
заболевание почек, - такой диагноз поставили Насте еще в 13 лет.
Откуда взялось заболевание, почему изначально родившейся здоровой девочка стала в одночасье инвалидом, врачи объяснить так и не смогли. Более того, правильный диагноз и адекватное лечение были сформулированы не сразу. Порядка 40 препаратов назначили Насте в качестве лечения. Но итог неутешительный – в 19 лет девушка направлена на диализ и приговорена всю жизнь зависеть от аппарата «искусственная почка».
Прикованные к аппарату
Большинство людей с хронической почечной недостаточностью только на диализе могут откачать лишнюю жидкость и очистить организм от шлаков (эту функцию выполняют почки у здоровых людей).
В такой же ситуации находятся сотни других пациентов. Три раза в неделю они должны подключаться к диализному аппарату, иначе просто не выживут. Сложная, неприятная процедура занимает не меньше 4 часов, и после нее пациенты не сразу приходят в норму.
Гемодиализ не может полностью заменить собой почки, но с помощью этого метода больные могут нормально жить и работать, несмотря на почечную недостаточность.
- Среди пациентов диализного центра есть завучи, преподаватели,
врачи, фотографы, инженеры, бывшие сотрудники МЧС… У всех первая группа
инвалидности. Особенно жаль молодых парней и девчонок. Хроническая почечная
недостаточность в последнее время катастрофически молодеет… - сетует
председатель общественной организации почечников «Нефро-Лига» Эржена Будаева.
Погиб по собственному желанию
Но справляются с такой непосильной ношей не все. Ведь есть еще одна проблема – проезд к месту диализа. Хорошо, если человек с такой болезнью живет в Улан-Удэ. Ведь только в столице Бурятии существует возможность поддержания жизни такого пациента.
- И ездят наши диализники из Бичуры, Гусиноозерска,
Селенгинска, Заиграево три раза в неделю! Проезд оплачивают сами. У некоторых
вся пенсия инвалидов первой группы уходит на проезд и питание в городе. На всю
поездку в город туда и обратно вместе с диализом уходит до 12 часов. А ведь еще
и жить на что-то надо. В других регионах России - Москва, Татарстан, Самарская
область - приняты законы о компенсации проезда на лечение или предоставляют
специализированный транспорт, - говорит Эржена Будаева.
Республиканская общественная организация людей с хронической
почечной недостаточностью «Нефро-Лига» обратилась в министерство
здравоохранения РБ и в Народный Хурал с просьбой принять закон о компенсации
проезда на гемодиализ. Им было отказано.
Сейчас общественники собираются писать письмо главе
республики, чтобы дали хотя бы дачные участки диализникам из районов, ведь как-то
надо людям решать вопрос проживания недалеко от центров искусственной почки.
Бывают случаи, когда люди не выдерживают жить в таком режиме – они не хотят такой судьбы - быть обреченными навсегда зависеть от аппарата. В таком случае они просто перестают ездить на процедуры, зная, что этим самым обрекают себя на смерть. И она, действительно, не заставляет себя ждать. Без диализа такие больные могут прожить не больше недели.
У Елены Терентьевой (её дочь также пациентка диализного центра) в памяти остался такой человек, районный
житель:
- Он просто устал. Устал жить в таком режиме. Он принимал
лечение во вторую смену, а маршрутка ходит строго по графику. Из-за каких-то
причин: например, технических (аппарат выходил из строя) или предыдущий пациент
не пришел вовремя, или по другим причинам, бывало, что его подключали к диализу
позже назначенного времени, и он опаздывал на маршрутку. К тому же, не имея
возможности работать, почти все деньги он вынужден был отдавать за проезд. Он
очень переживал. А потом решил, что больше не хочет так жить, и просто перестал
ездить на диализ, - с грустью рассказывает Елена.
«Каменное сердце»
Но проблема с транспортными неувязками блекнет по сравнению
с другим жизненно важным вопросом.
Кроме процедуры диализа как таковой, каждому пациенту
выписывают бесплатные лекарства на сумму примерно 30 тысяч в месяц. Эти
препараты помогают разжижать кровь во время диализа, поддерживать уровень
гемоглобина, восполнять другие функции, утерянные из-за неработающих почек.
Проблема в том, что многим пациентам требуются и другие лекарства, не входящие
в систему бесплатного обеспечения.
Со временем у диализников нарушается костно-минеральный
обмен, кальций вымывается из костей и откладывается в сосудах,
сердце (врачи называют это «каменным сердцем») и других органах и мягких
тканях. Больные уменьшаются в росте, страдают спонтанными, на ровном
месте, переломами, практически перестают ходить. Бывает, что человек просыпается
уже со сломанными ребрами или переломом позвоночника или у него ломается нога,
когда он, например, просто стоит на автобусной остановке.
Кроме того, риск смерти от сердечно-сосудистых заболеваний у почечных больных, находящихся на диализе, возрастает при гиперпаратиреозе в 500 раз. Есть хорошие лекарства, но они стоят около 30 тыс. в месяц. Ни один человек не может себе позволить их ежемесячное приобретение.
Лекарства для жизни
Настя Глушко как раз из тех пациентов, у кого данное
осложнение (кальциноз) уже реально угрожает жизни.
- У Насти кальций оседает в ногах, появились большие бляшки
в области голени. Теперь ей трудно ходить, и если задержка в приеме специальных
препаратов бывает хотя бы несколько дней, наступают необратимые последствия, -
рассказывает мама девушки.
Минздрав Бурятии идет навстречу этой семье, лекарства
выделяются, хоть порой и с задержками. Но они до сих пор не знают точно, будет
ли им обеспечена очередная доза и достанется ли им препарат в следующий раз. И
самое страшное, что таких, как Настя, в республике немало. Всем им жизненно
необходимы эти препараты.
«Практически никто из пациентов, страдающих от гиперпаратиреоза, не в состоянии купить «Цинакальцет» (минимальная доза на месяц стоит 16 тыс. рублей) и «Севеламер» (доза на месяц стоит 13 тыс.руб). Необходимы срочные меры, так как под угрозой жизнь людей. Неоказание помощи ведет к медленной, мучительной смерти. Поэтому мы просим решить вопрос о целевом выделении финансовых средств для закупа этих жизненно необходимых лекарственных препаратов для категории больных, остро нуждающихся в данном лечении», - пишут в обращении к Вячеславу Наговицыну пациенты.
Но лечение гиперпаратиреоза не входит в федеральную программу льготного лекарственного обеспечения, поэтому средства на необходимые препараты решают выделять (либо не выделять) региональные власти. Сегодня несколько регионов, в том числе Москва, Санкт-Петербург, Казань, Якутия, Магадан, Архангельская и Орловская области, включили их в программу льготного лекарственного обеспечения. Бурятия пока молчит, а тем временем жизнь более сотни людей находится под угрозой. Кстати, минздрав Бурятии уже обратился за помощью в этом вопросе в минфин и к президенту республики, чтобы было обеспечено финансирование этого проекта.
Включить препараты «Цинакальцет» и «Севеламер» в
территориальную программу государственных гарантий оказания населению
Республики Бурятия бесплатной медицинской помощи на 2013-2014 годы - такое
решение чиновников могло бы спасти сотни жизней. И в ряде регионов это уже было
сделано. Услышат ли зов о помощи в нашей республике?
Василиса Шишкина, «Номер один».
