Общество
24.06.2021 в 06:46
Адиса получила терапию препаратом Zolgensma
Родители девочки, которую спасали всей республикой, благодарны всем неравнодушным людям
Текст: Алексей Субботин
Адиса Гармаева получила генную терапию препаратом Zolgensma. «Этот день мы все так долго ждали, так долго мечтали об этом и вот этот день настал», - сообщили в соцсетях ее родители.
«Мы очень благодарны нашим самым лучшим волонтерам , всем тем, кто нас поддерживал и до сих пор поддерживает, и очень благодарны самому лучшему главе республики @tsydenov_aleksey , а так же большое спасибо Свиблову», - написали они.
После переговоров с Алексеем Цыденовым бизнесмен, мажоритарный держатель акций ГОК «Озерный» Владислав Свиблов предложил свою помощь. Он принял решение зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района. Предприниматель обратился к главе Бурятии с предложением о том, чтобы передать на лечение Адисы Гармаевой налоги, которые республика получит от компании в мае-июне этого года. Таким образом, недостающие 120 млн рублей были найдены. Народный Хурал Бурятии внес необходимые изменения в бюджет.
Напомним, историю девочки Адисы Гармаевой со спинально-мышечной атрофией знает почти вся республика. Помочь девочке, родившейся с редким и опасным для жизни заболеванием, вызвались многие неравнодушные люди. Независимо от размеров дохода, рода занятия, национальности или возраста. Так, Бурятия, пожалуй, впервые за много лет стала действительно единой республикой, где каждый вносил свою маленькую лепту в одно общее дело. Родители Адисы благодарны и поражены масштабами народной поддержки, которая помогла им выстоять перед страшной бедой и закрыть сбор средств на самое дорогое лекарство в мире.
Фото: instagram.com
«Мы очень благодарны нашим самым лучшим волонтерам , всем тем, кто нас поддерживал и до сих пор поддерживает, и очень благодарны самому лучшему главе республики @tsydenov_aleksey , а так же большое спасибо Свиблову», - написали они.
После переговоров с Алексеем Цыденовым бизнесмен, мажоритарный держатель акций ГОК «Озерный» Владислав Свиблов предложил свою помощь. Он принял решение зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района. Предприниматель обратился к главе Бурятии с предложением о том, чтобы передать на лечение Адисы Гармаевой налоги, которые республика получит от компании в мае-июне этого года. Таким образом, недостающие 120 млн рублей были найдены. Народный Хурал Бурятии внес необходимые изменения в бюджет.
Напомним, историю девочки Адисы Гармаевой со спинально-мышечной атрофией знает почти вся республика. Помочь девочке, родившейся с редким и опасным для жизни заболеванием, вызвались многие неравнодушные люди. Независимо от размеров дохода, рода занятия, национальности или возраста. Так, Бурятия, пожалуй, впервые за много лет стала действительно единой республикой, где каждый вносил свою маленькую лепту в одно общее дело. Родители Адисы благодарны и поражены масштабами народной поддержки, которая помогла им выстоять перед страшной бедой и закрыть сбор средств на самое дорогое лекарство в мире.
Фото: instagram.com