Общество
06.06.2023 в 20:26
«Няни заменили ей семью»
Новосибирцы спасают девятилетнюю девочку с онкологией, которую мама оставила в больнице
Текст: Номер один
Детское онкологическое отделение Новосибирской областной больницы стало вторым домом для девятилетней Лены*. Осенью прошлого года девочка попала туда с острым лимфобластным лейкозом вместе с бабушкой, зимой женщина оставила внучку врачам. Мама Лены за все время навещала дочку всего два раза. Помимо лейкоза у девочки синдром Дауна, из-за того, что родители не обращали на это внимание и не показали дочь специалистам вовремя, она почти не разговаривает. Как складывается жизнь девочки, для которой больница стала домом и чем ей можно помочь, - в материале КП-Новосибирск.
Один на один с болезнью
Осенью девятилетняя Лена попала в Новосибирскую областную больницу вместе с бабушкой. Девочку сразу положили в отделение детской онкологии и гематологии с подозрением на лейкоз, вскоре страшный диагноз подтвердился. Девочке назначили химиотерапию, врачи ждали, что бабушка поддержит и позаботится о ребенке, но та не справилась и через пару месяцев ушла из больницы.
Было сразу понятно, что ребенок сильно отстает от сверстников, но обнаруженный синдром Дауна стал для врачей сюрпризом. Внешность Лены все же нетипична для детей с таким же диагнозом.
- К сожалению, ребенок не был обследован на генетические мутации своевременно - в младенчестве. То, что у девочки синдром Дауна, стало понятно только тогда, когда Лена попала в отделение детской онкологии с лейкозом. Из-за того, что девочка не получила необходимую для детей с синдромом Дауна реабилитацию, Лена к 9 годам почти не разговаривает, - сообщила директор благотворительного фонда «Защити Жизнь» Евгения Голоядова.
Заменить маму
Маленький ребенок с отставанием в развитии остался один на один со страшной болезнью, уколами и химиотерапией. Спасли положение няни, которые помогают подопечным фонда - детям с паллиативным статусом. А сейчас они были вынуждены сменить «место работы» на отделение детской онкогематологии. Одна из нянь - Наталья - уже вырастила своего сына с РАС. Он учится в гимназии вместе с одногодками. Женщина решила помочь сложному ребенку с запущенным заболеванием.
- Лена в больнице уже очень давно, я сопровождаю ее с середины февраля. Ребенку ее возраста тяжело быть так долго в четырех стенах, а тем более бороться с тяжелым заболеванием. Лена мало разговаривает, не все понимает, жестами может высказаться, спросить. Например, побежит к тебе навстречу, а потом отвернется - значит обиделась, - рассказала КП-Новосибирск няня паллиативной службы фонда Наталья.
Наталья, как и другие няни, заменяет девочке маму - обнимает, хвалит, учит разговаривать и считать. Няни приезжают к Лене каждый день, проводят с ней от 4 до 8 часов, и девочка уже наверстывает упущенное. Она играет в настольные игры и мастерит поделки, умеет снимать видео на телефон и общаться по видеосвязи. Диагнозы не мешают ей дружить с другими детьми в больнице.
- Лена бесстрашная: не боится ни уколов, ни УЗИ, ни пункций. Не плачет, как другие дети. Каждый день она подключена к капельницам, но, конечно, ей не хватает материнской заботы, внимания. Стараюсь все это компенсировать. Полгода девочка сидела взаперти в больнице, недавно мы впервые вышли на улицу - у ребенка был неописуемый восторг! Пока мы идем с ней в обнимку по коридору, она каждому встречному гордо заявляет: «Это моя», - и указывает на меня пальчиком, - описала КП-Новосибирск свою подопечную няня Наталья.
Любит рисовать папу
Родная мама девочки не приезжает к ней и не звонит. Папа тоже не приезжает, хотя Лена любит его рисовать, он ей часто снится. Врачи детской онкологии пока делают осторожные, но благоприятные прогнозы по лечению Лены. Ребенку тяжело расти в больнице с врачами и нянями, но в семье может быть еще хуже.
- Мы знаем про семью немного: мама девочки сейчас беременна восьмым ребенком, она снимает половину частного дома. Говорит, что на Лену у нее не остается сил, времени и денег, - объяснила директор фонда Евгения Голоядова. - Ясно одно: до госпитализации мать развитием дочери не занималась. Что должны делать социальные службы в данной ситуации - сложный вопрос. Но вернуть ребенка со столь сложными диагнозами в эту семью - тоже не выход.
КП-Новосибирск обратилась в службу опеки, чтобы узнать, какова будет судьба ребенка после выписки.
Читатели также могут помочь девочке сейчас, перечислив средства через фонд «Защити жизнь» на зарплату нянь для Лены.
Фото: предоставлено фондом «Защити Жизнь»
Один на один с болезнью
Осенью девятилетняя Лена попала в Новосибирскую областную больницу вместе с бабушкой. Девочку сразу положили в отделение детской онкологии и гематологии с подозрением на лейкоз, вскоре страшный диагноз подтвердился. Девочке назначили химиотерапию, врачи ждали, что бабушка поддержит и позаботится о ребенке, но та не справилась и через пару месяцев ушла из больницы.
Было сразу понятно, что ребенок сильно отстает от сверстников, но обнаруженный синдром Дауна стал для врачей сюрпризом. Внешность Лены все же нетипична для детей с таким же диагнозом.
- К сожалению, ребенок не был обследован на генетические мутации своевременно - в младенчестве. То, что у девочки синдром Дауна, стало понятно только тогда, когда Лена попала в отделение детской онкологии с лейкозом. Из-за того, что девочка не получила необходимую для детей с синдромом Дауна реабилитацию, Лена к 9 годам почти не разговаривает, - сообщила директор благотворительного фонда «Защити Жизнь» Евгения Голоядова.
Заменить маму
Маленький ребенок с отставанием в развитии остался один на один со страшной болезнью, уколами и химиотерапией. Спасли положение няни, которые помогают подопечным фонда - детям с паллиативным статусом. А сейчас они были вынуждены сменить «место работы» на отделение детской онкогематологии. Одна из нянь - Наталья - уже вырастила своего сына с РАС. Он учится в гимназии вместе с одногодками. Женщина решила помочь сложному ребенку с запущенным заболеванием.
- Лена в больнице уже очень давно, я сопровождаю ее с середины февраля. Ребенку ее возраста тяжело быть так долго в четырех стенах, а тем более бороться с тяжелым заболеванием. Лена мало разговаривает, не все понимает, жестами может высказаться, спросить. Например, побежит к тебе навстречу, а потом отвернется - значит обиделась, - рассказала КП-Новосибирск няня паллиативной службы фонда Наталья.
Наталья, как и другие няни, заменяет девочке маму - обнимает, хвалит, учит разговаривать и считать. Няни приезжают к Лене каждый день, проводят с ней от 4 до 8 часов, и девочка уже наверстывает упущенное. Она играет в настольные игры и мастерит поделки, умеет снимать видео на телефон и общаться по видеосвязи. Диагнозы не мешают ей дружить с другими детьми в больнице.
- Лена бесстрашная: не боится ни уколов, ни УЗИ, ни пункций. Не плачет, как другие дети. Каждый день она подключена к капельницам, но, конечно, ей не хватает материнской заботы, внимания. Стараюсь все это компенсировать. Полгода девочка сидела взаперти в больнице, недавно мы впервые вышли на улицу - у ребенка был неописуемый восторг! Пока мы идем с ней в обнимку по коридору, она каждому встречному гордо заявляет: «Это моя», - и указывает на меня пальчиком, - описала КП-Новосибирск свою подопечную няня Наталья.
Любит рисовать папу
Родная мама девочки не приезжает к ней и не звонит. Папа тоже не приезжает, хотя Лена любит его рисовать, он ей часто снится. Врачи детской онкологии пока делают осторожные, но благоприятные прогнозы по лечению Лены. Ребенку тяжело расти в больнице с врачами и нянями, но в семье может быть еще хуже.
- Мы знаем про семью немного: мама девочки сейчас беременна восьмым ребенком, она снимает половину частного дома. Говорит, что на Лену у нее не остается сил, времени и денег, - объяснила директор фонда Евгения Голоядова. - Ясно одно: до госпитализации мать развитием дочери не занималась. Что должны делать социальные службы в данной ситуации - сложный вопрос. Но вернуть ребенка со столь сложными диагнозами в эту семью - тоже не выход.
КП-Новосибирск обратилась в службу опеки, чтобы узнать, какова будет судьба ребенка после выписки.
Читатели также могут помочь девочке сейчас, перечислив средства через фонд «Защити жизнь» на зарплату нянь для Лены.
Фото: предоставлено фондом «Защити Жизнь»
