Общество
11.09.2024 в 12:04
«Десант добра» посетил Бурятию
Наша республика стала восьмым по счету регионом, в котором он побывал
Текст: Иван Иванов
5 сентября в правительстве Бурятии состоялось заседание «Редкий» пациент в фокусе» в рамках федерального проекта «Десант добра», организованного в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям. Эксперты обсудили текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в республике, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В частности, диагностику, маршрутизацию и реабилитацию пациентов с редкими генетическими заболеваниями, льготное лекарственное обеспечение.
Данная инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения для того, чтобы в формате открытого диалога выработать практические шаги для повышения эффективности оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах.
В заседании приняли участие представители министерства здравоохранения, министерства социальной защиты населения, Народного Хурала Республики Бурятия, Общественной палаты Бурятии, уполномоченный по правам ребенка в Бурятии, главные внештатные специалисты минздрава республики, федеральные и региональные медицинские эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.
- В Бурятию приехал «Десант добра». Это 16 общественных пациентских организаций по разным нозологическим группам редких заболеваний. Мы приехали для того, чтобы поговорить с правительством Республики Бурятия о том, что можем еще сделать для того, чтобы улучшить качество жизни пациентов с редкими заболеваниями, - говорит Елена Хвостикова, директор автономной некоммерческой организации Центр помощи пациентам «Геном».
Сегодня в Бурятии в регистре больных с редкими (орфанными) заболеваниями числятся 184 человека, из них 41 ребенок с инвалидностью.
- Ежегодно из республиканского бюджета выделяются значительные финансовые средства для обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами взрослых и детей, страдающих орфанными заболеваниями. В 2019 году выделено 197,5 млн рублей, а в 2024 году - уже 322,8 млн, - отмечает зампред правительства Бурятии - министр здравоохранения Евгения Лудупова.
В России встречается 293 редких заболевания, 28 из них лечатся за государственный счет в рамках государственных программ.
- Отметим эффективность работы Фонда «Круг добра», за его счет лечатся 50 заболеваний. Ваш регион отличается тем, что обеспечивает пациентов без судебных решений. Это практически исключительный случай в России, и это то, чем вы должны гордиться, - говорит Елена Шукан, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н. А. Семашко.
6 сентября на базе Детской республиканской клинической больницы прошла акция «Вместе ради жизни». Для детей с редкими генетическими заболеваниями был организован «Стационар одного дня». 50 детей с редкими генетическими заболеваниями бесплатно прошли обследование, а их родители получили консультацию профильных специалистов и экспертов из ведущих федеральных клиник Санкт-Петербурга, Москвы.
- Мы, конечно, рады сотрудничеству с «Десантом добра», потому что приехали и представители пациентских организаций, и врачи-специалисты, которые провели для нас вчера учебу, где мы разобрали ряд клинических случаев. Сегодня консультации провели врач-эндокринолог, гематолог, генетик, офтальмолог. Состоялся амбулаторный прием пациентов, у которых уже выявлены редкие заболевания. У нас в клинике есть несколько пациентов, которых мы также сегодня посмотрели и провели мультидисциплинарный консилиум по постановке диагноза этих пациентов. И есть ряд пациентов, у кого заболевание только выявлено, - говорит главный врач ДРКБ Анатолий Дмитриев.
Маленьких пациентов также поддержали артисты Театра кукол «Ульгэр» и подарили им праздник. Они развлекали детей, играли, рисовали и вместе мастерили фигуры из шаров.
- Выражаем благодарность инициативной группе АНО «Центр помощи пациентам «Геном» за организацию масштабного мероприятия в Бурятии. Отдельная благодарность спикерам пациентской инициативы «Десант добра», федеральным и региональным медицинским экспертам, которые лично прибыли в Бурятию, - говорит начальник отдела медпомощи детям и службы родовспоможения МЗ РБ Эржена Цыбденова.
Фото: Минздрав Бурятии
Данная инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения для того, чтобы в формате открытого диалога выработать практические шаги для повышения эффективности оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах.
В заседании приняли участие представители министерства здравоохранения, министерства социальной защиты населения, Народного Хурала Республики Бурятия, Общественной палаты Бурятии, уполномоченный по правам ребенка в Бурятии, главные внештатные специалисты минздрава республики, федеральные и региональные медицинские эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.
- В Бурятию приехал «Десант добра». Это 16 общественных пациентских организаций по разным нозологическим группам редких заболеваний. Мы приехали для того, чтобы поговорить с правительством Республики Бурятия о том, что можем еще сделать для того, чтобы улучшить качество жизни пациентов с редкими заболеваниями, - говорит Елена Хвостикова, директор автономной некоммерческой организации Центр помощи пациентам «Геном».
Сегодня в Бурятии в регистре больных с редкими (орфанными) заболеваниями числятся 184 человека, из них 41 ребенок с инвалидностью.
- Ежегодно из республиканского бюджета выделяются значительные финансовые средства для обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами взрослых и детей, страдающих орфанными заболеваниями. В 2019 году выделено 197,5 млн рублей, а в 2024 году - уже 322,8 млн, - отмечает зампред правительства Бурятии - министр здравоохранения Евгения Лудупова.
В России встречается 293 редких заболевания, 28 из них лечатся за государственный счет в рамках государственных программ.
- Отметим эффективность работы Фонда «Круг добра», за его счет лечатся 50 заболеваний. Ваш регион отличается тем, что обеспечивает пациентов без судебных решений. Это практически исключительный случай в России, и это то, чем вы должны гордиться, - говорит Елена Шукан, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н. А. Семашко.
6 сентября на базе Детской республиканской клинической больницы прошла акция «Вместе ради жизни». Для детей с редкими генетическими заболеваниями был организован «Стационар одного дня». 50 детей с редкими генетическими заболеваниями бесплатно прошли обследование, а их родители получили консультацию профильных специалистов и экспертов из ведущих федеральных клиник Санкт-Петербурга, Москвы.
- Мы, конечно, рады сотрудничеству с «Десантом добра», потому что приехали и представители пациентских организаций, и врачи-специалисты, которые провели для нас вчера учебу, где мы разобрали ряд клинических случаев. Сегодня консультации провели врач-эндокринолог, гематолог, генетик, офтальмолог. Состоялся амбулаторный прием пациентов, у которых уже выявлены редкие заболевания. У нас в клинике есть несколько пациентов, которых мы также сегодня посмотрели и провели мультидисциплинарный консилиум по постановке диагноза этих пациентов. И есть ряд пациентов, у кого заболевание только выявлено, - говорит главный врач ДРКБ Анатолий Дмитриев.
Маленьких пациентов также поддержали артисты Театра кукол «Ульгэр» и подарили им праздник. Они развлекали детей, играли, рисовали и вместе мастерили фигуры из шаров.
- Выражаем благодарность инициативной группе АНО «Центр помощи пациентам «Геном» за организацию масштабного мероприятия в Бурятии. Отдельная благодарность спикерам пациентской инициативы «Десант добра», федеральным и региональным медицинским экспертам, которые лично прибыли в Бурятию, - говорит начальник отдела медпомощи детям и службы родовспоможения МЗ РБ Эржена Цыбденова.
Фото: Минздрав Бурятии
Теги
здравоохранение
