24.05.2020
Улан-удэнка с редким заболеванием пытается существовать без еды
Спустя много лет врачи так и не определили, какая болезнь у девушки и как ее можно вылечить

Болезнь подкралась к улан-удэнке Елене Крамар незаметно. Поначалу речь шла о простеньком диагнозе  типа аллергии или дерматита. Но постепенно непонятная болезнь превратила привычную жизнь девушки в ад. Сегодня речь идет о том, что на любой вид пищи, а также   бытовую химию и даже грязный воздух у Елены появляется сильнейшая реакция отторжения – она задыхается и отекает. Поэтому   вынуждена постоянно находиться дома и почти ничего не ест. Спустя много лет врачи так и не определили, какая болезнь у девушки и как ее можно вылечить.



Выживание

Сейчас Елене 29 лет. Но она не может выйти на работу, свободно гулять по улице или хотя бы помечтать о замужестве и детях. Ведь ее будни больше напоминают выживание. 

В школе и институте особых проблем со здоровьем у Елены не было, не считая обычных ОРВИ и бронхитов. Разве что в 19 лет на ноге появилось маленькое шелушащееся пятно. Постепенно оно   разрасталось и вскоре стало размером с треть ладони. Врачи поставили диагноз «атопический дерматит», назначили мази и антигистаминные лекарства. Однако после пройденного курса лечения  пятно вновь появилось. 

- Пришла снова к врачу, но на мои вопросы  сказали: «Зачем бегать по врачам? Такая девушка молодая, найдите себе хобби». Только потом, когда   стала глубоко погружаться в эту тему, пытаясь понять, что со мной происходит, узнала, что атопический дерматит может перетечь в другие заболевания, к примеру, астму и пр. Но тогда я последовала совету врача и перестала обращать внимание на симптомы, - рассказывает Елена. 

Вскоре новая напасть. Появились первые реакции на пищу. 

- Как   съем мед или сухофрукты, кожа вокруг глаз начинала чесаться. Но эти продукты было несложно исключить из рациона. Хотя потом и после яблок тоже становилось нехорошо. Их я тоже исключила, - вспоминает Елена.

Тем временем пятна разрастались, теперь они были и на ногах, и на спине, и даже на плечах вплоть до локтей. Причем при приеме некоторых продуктов пятна краснели и появлялся нестерпимый зуд. Такая реакция стала проявляться на некоторые овощи. 

А   однажды после шоколадки ей стало резко плохо. 

- В 2016 году, когда  съела шоколадку с фундуком, меня накрыло. Резко упало давление, я стала  как пьяная. Язык   заплетался, появился сильный зуд. Дышать стало тяжело. Это была анафилаксия. 

Со временем   проявлялись реакции на все новые и новые виды продуктов. Дошло до того, что Елена больше не могла есть хлеб, любое мясо, кроме говядины.

- Я просто поражалась, как круг сужается. Жую хлеб и чувствую, что   становится плохо, выплевываю. Все перепробовала. Кроме шести продуктов, реакция и отеки появлялись на все. Ничего не оставалось кроме  как употреблять в пищу только  шесть продуктов: лапшу, говядину, картофель и еще несколько. 

Аллергия на все

Спустя еще два месяца из шести «разрешенных» продуктов остались   два – картошка и лапша. Затем   лишь одна картошка. 

- Сначала   просто ела ее жареную или вареную. Потом стала реагировать на жареную. Далее не могла есть вообще, если предварительно не вымочить. Затем оказалось, что мне нужна только свежевыкопанная  и определенного сорта. Дошло до того, что мы ее заказывали в других городах, где был новый урожай. Однажды   опубликовала крик о помощи в группе «Аноним03», и жители Бурятии помогли мне: стали привозить   мешками картошку, - вспоминает Елена. 

Но в один  вовсе не прекрасный день девушке стало плохо и  от этого продукта. 

- Я ела картошку и почувствовала, что веки отекают, лицо становится одутловатым, губы тоже распухают. Появился ком в горле,  стала задыхаться. Госпитализировали с отеком Квинке. 

В больнице Елену обследовали, выявили незначительные проблемы с желудком - поверхностный гастрит, эрозии. Прозвучала даже версия о том, что все происходящее с пациенткой связано именно с эрозиями. Но после того, как их вылечили, ничего не поменялось. Девушка по-прежнему не могла есть.

К слову, до того как девушка чуть не задохнулась от отека Квинке, предположения медиков были самые разные. Вплоть до того, что у пациентки   проблемы с психикой. Советовали   сходить в церковь. И только факты и свидетельства   убедили сомневающихся медиков в том, что Елена ничего не выдумывает - ей реально становится плохо от приема уже любого вида пищи. 

Елена еще не единожды попадала в больницу. Каждый раз помогали капельницы – временно становилось полегче. Чтобы не вызывать постоянно скорую, девушка перешла на постоянный прием таблеток – сильнодействующие гормональные препараты,  помогавшие ей хотя бы какое-то время употреблять один и тот же продукт. Со временем и на них   появилась реакция, похожая на аллергическую.  

- Я реагирую на таблетированные формы препаратов, а вот внутривенно нормально переношу. Даже если это одно и то же лекарство. Теперь от гормональных препаратов реакция организма стала еще более выраженной, прибавилась крапивница, пятна на лице. В апреле этого года мне снова пришлось лечь в больницу. 

Сейчас из еды и питья остались   рис и вода. Елена ест рис на завтрак, обед и ужин. Бытовая химия  также под запретом. Девушке нельзя пользоваться туалетным мылом, шампунем, стиральным порошком. Не говоря уже о макияже. 

- Сначала пользовалась шампунем, потом детским мылом, а с прошлого года и мыло «отстегнулось». Покупаю в магазине стружку из хозяйственного мыла. На дым, плохой воздух   реагирую. Поэтому стараюсь сидеть дома, тем более что в любой момент мне может стать плохо. Ведь идет постоянное прогрессирование болезни, все так непредсказуемо, и уже не знаешь, как отреагирует организм в тот или иной момент. Вы знаете, я до сих пор   и не привыкла к такой жизни, - признается Елена. 

Спасение близко?

Что будет, если и рис   станет запретным продуктом, Елена не знает и даже думать боится об этом. Ведь ей необходимо как-то дожить до октября. У девушки появился шанс на спасение. Минздрав Бурятии договорился с Клиническим центром имени И. М. Сечинова о том, что пациентку возьмут туда на обследование. Лучшие медики страны проверят, можно ли говорить о том, что у Елены редкое заболевание – системный мастоцитоз. Ведь многие симптомы подходят под этот диагноз. 

- Это достаточно редкая патология,   обусловленная скоплением и размножением тучных клеток в различных тканях. Эти клетки выделяют вещества,   влияющие на то, что человек теряет сознание, задыхается и т. д. У меня нет типичной аллергии, тесты вообще не выявляют аллергию. Нормальный уровень иммуноглобулина. Я сама нашла информацию по этой болезни в интернете. Понятно, что   не могу обследоваться сразу в нескольких отделениях. Поэтому   выбрала именно этот диагноз, чтобы провериться на него. Появилась надежда, что мне наконец помогут,– предполагает Елена.  

Кроме того, в Москве запланирована консультация у генетика. Но поездка на обследование запланирована на октябрь. А состояние ухудшается ежедневно. Елена опасается, что дожить до октября ей будет сверхсложно. У пенсионеров  - мамы и тети, с которыми живет девушка, больше нет средств на дорогостоящие капельницы и лекарства. А без них усвоение того же риса уже вскоре может встать под угрозу. 

- Чтобы не страдать от боли в желудке, мне нужно капаться «Омезом» ежедневно, для капельниц он стоит дороже, плюс расходники по капельницам и затраты на медсестру (поставить капельницу стоит 500 рублей). У меня нет инвалидности, а значит, и нет возможности получать хоть какие-то деньги или лекарства бесплатно. Мне очень стыдно просить у людей помощи, но сейчас  правда  прижало. Я чувствую, что могу не дожить до октября, - смущаясь, признается Елена. 

Улан-удэнка надеется, что поездка в Москву и обследование в одном из лучших медцентров страны прольют свет на ее загадочное заболевание, а значит, возможно, ей удастся вылечиться. Или хотя бы жить нормальной жизнью и самой зарабатывать деньги на лекарства. 
 
Все неравнодушные к чужой беде люди могут помочь Елене, перечислив ей посильную помощь. 
 
Карта Сбербанка № 4276 0900 1194 9690
Получатель: Крамар Елена Васильевна
Номер телефона для переводов 8 964 405 34 87

Группа В Контакте: https://vk.com/ezhevichnoi_pomoch

Василиса Шишкина, «Номер один».
Фото: из личного архива Е. Крамар
^