Общество
02.02.2021 в 17:46
Минздрав Бурятии взял под контроль судьбу новорожденной девочки с опасным диагнозом
Редкое заболевание «Спинальная мышечная атрофия» лечится, но нужны большие суммы на лекарства
Текст: Алексей Субботин
Минздрав Бурятии взял под контроль вопрос об оказании медицинской помощи двухмесячной девочке с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана», сообщили в пресс-службе ведомства.
При оперативном взаимодействии городской поликлиникой №3 и Главным бюро медико-социальной экспертизы по РБ» 5 февраля ребенку будет установлена инвалидность. Минздрав Бурятии проводит срочный закуп одной упаковки лекарственного препарата «Спинраза» стоимостью 6,2 миллиона рублей за счет республиканского бюджета .Упаковки хватит для получения первого курса лечения.
Кроме того, региональный минздрав направил заявку в минздрав России для дальнейшего обеспечения ребенка лекарственным препаратом «Спинраза» через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Этот фонд создан указом президента России 5 января нынешнего года.
Что касается лечения незарегистрированным на территории РФ препаратом «Золгенсма», стоимость которого составляет 160 миллионов рублей, то решение принимается на федеральном уровне. Для рассмотрения вопроса о назначении препарата «Золгенсма» в Детской республиканской клинической больнице будет проведена телемедицинская консультация со специалистами федеральных медицинских организаций.
О молодой семье Даримы и Арсалана Гармаевых накануне рассказали СМИ Бурятии. В декабре супруги стали родителями маленькой девочки Адисы. Через месяц после родов девочка стала терять вес. Ее исследовали и брали анализы. Диагноз поставлен в конце предыдущей недели: спинально-мышечная атрофия. Это редкая и смертельно опасная генетическая болезнь. Однако лечение возможно. Один укол препарата «Золгенсма» избавляет от болезни навсегда. Его стоимость – 160 миллионов рублей. Поддерживающая терапия возможна уколами препарата «Спинраза». Он не дает болезни прогрессировать.
Семья Гармаевых обратилась за помощью к жителям Бурятии. Уже собрано около 3 миллионов рублей. Реквизиты:
Мобильный банк 8(950)3863174
№ карты: 2202201346432905 – мама Гармаева Дарима Андреевна.
Счета, открытые на имя Адисы:
- в Сбере: 40817810709167640548
- в ВТБ Банке:4893 4704 6010 5726
Фото: pixabay.com
При оперативном взаимодействии городской поликлиникой №3 и Главным бюро медико-социальной экспертизы по РБ» 5 февраля ребенку будет установлена инвалидность. Минздрав Бурятии проводит срочный закуп одной упаковки лекарственного препарата «Спинраза» стоимостью 6,2 миллиона рублей за счет республиканского бюджета .Упаковки хватит для получения первого курса лечения.
Кроме того, региональный минздрав направил заявку в минздрав России для дальнейшего обеспечения ребенка лекарственным препаратом «Спинраза» через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Этот фонд создан указом президента России 5 января нынешнего года.
Что касается лечения незарегистрированным на территории РФ препаратом «Золгенсма», стоимость которого составляет 160 миллионов рублей, то решение принимается на федеральном уровне. Для рассмотрения вопроса о назначении препарата «Золгенсма» в Детской республиканской клинической больнице будет проведена телемедицинская консультация со специалистами федеральных медицинских организаций.
О молодой семье Даримы и Арсалана Гармаевых накануне рассказали СМИ Бурятии. В декабре супруги стали родителями маленькой девочки Адисы. Через месяц после родов девочка стала терять вес. Ее исследовали и брали анализы. Диагноз поставлен в конце предыдущей недели: спинально-мышечная атрофия. Это редкая и смертельно опасная генетическая болезнь. Однако лечение возможно. Один укол препарата «Золгенсма» избавляет от болезни навсегда. Его стоимость – 160 миллионов рублей. Поддерживающая терапия возможна уколами препарата «Спинраза». Он не дает болезни прогрессировать.
Семья Гармаевых обратилась за помощью к жителям Бурятии. Уже собрано около 3 миллионов рублей. Реквизиты:
Мобильный банк 8(950)3863174
№ карты: 2202201346432905 – мама Гармаева Дарима Андреевна.
Счета, открытые на имя Адисы:
- в Сбере: 40817810709167640548
- в ВТБ Банке:4893 4704 6010 5726
Фото: pixabay.com