Общество
26.02.2021 в 11:57
В Улан-Удэ тяжелобольная Адиса завтра получит второй укол «Спинразы»
Родители рассказали, что темп по сбору средств на лекарство снизился
Текст: Эржена Мансорунова
Родители страдающей тяжелым заболеванием девочки Адисы Арсалан и Дарима Гармаевы на днях провели прямой эфир в социальной сети Инстаграм. Они сообщили, что Адиса сейчас находится под наблюдением врачей, а завтра ее ожидает второй укол препарата «Спинраза». Родители также поблагодарили всех жителей Бурятии за помощь и поддержку и ответили на вопросы подписчиков.
- Дорогие друзья, каждый день в 21:00 по Бурятии мы будем выпускать пост про Адису, просим вас помочь нам вывести этот пост в рекомендации, чтобы его заметили больше людей. Для этого нужно его комментировать (фразой из 4 слов), ставить лайки, сохранять и переотправлять. Максимум за 20 минут нам нужно успеть собрать хотя бы 100 лайков, - объяснили родители Адисы.
Ограничение по времени связано с механизмами социальной сети Инстаграм. Кроме того, семья рассказала подробности про волонтерский чат, который недавно был создан в Телеграме. Любой желающий может получить ссылку, обратившись в личные сообщения на странице девочки в инстаграме @adisa_sma1. Там же можно узнать интересующую информацию у волонтеров, либо самому стать волонтером.
- Спасибо вам, дорогие наши защитники Адисы! Если вы хотите стать волонтером, мы, конечно, ждем вас! Много чего предстоит, очень грандиозные планы, много чего нужно сделать, мы ищем волонтеров, - рассказали в прямом эфире.
Родители отметили, что, к сожалению, сбор средств замедлился, в связи с чем они решили активнее использовать ресурсы социальных сетей и продвигать волонтерский чат.
- Темп сейчас так себе, по сравнению с первыми днями. Слабенький стал, - ответила на вопрос подписчика Дарима Гармаева.
Для того, чтобы оказать информационную поддержку семье Гармаевых, можно подписаться на страницу девочки @adisa_sma1 и присоединиться к волонтерам. Как отметили Гармаевы, им нужна любая поддержка – от обычного репоста до администрирования в социальных сетях.
Кроме того, родители объяснили разницу между препаратами «Спинраза» и «Золгенсма». Как пояснили Гармаевы, «Спинраза» по своему принципу действия работает только с копией гена и не исправляет причину болезни, а только приостанавливает ее. «Спинразу» вводят в спиной мозг. В первый год количество уколов 6, каждый последующий - 4 укола в год. График введения прерывать нельзя даже на день. Стоимость одного укола, с учетом снижения цены за счёт включения «Спинразы» в перечень жизненно важных лекарств, составляет около 6,3 миллионов рублей.
- Несложно посчитать, что первые пять лет лечения ребёнка со спинально-мышечной атрофией «Спинразой» будут стоить около 120 миллионов. А сколько будет стоить вся его жизнь? Но выход есть, и это - самый дорогой препарат в мире, который внесён в книгу рекордов Гиннесса - «Золгенсма». Это первый и единственный препарат, способный исправить причину болезни, поломанный ген. «Золгенсма» ставится раз и на всю жизнь, - рассказали Гармаевы.
Напомним, у маленькой Адисы сложное генетическое заболевание - «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана». Эта болезнь постепенно отнимает возможность двигаться, глотать и дышать, при этом, интеллект полностью сохраняется. Чаще всего дети с такой формой заболевания «уходят», не достигнув 2-х лет. Победить болезнь может только препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей.
Для помощи можно воспользоваться следующими реквизитами:
Сбербанк по номеру : 8-951-639-91-01 Арсалан Юрьевич Г.
Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г.
Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014 Моб.б 8-951-639-91-01 Арсалан Юрьевич Г.
Сбербанк дедушка Адисы 2202200830335574
Моб.банк 8 (902) 532-46-96 Андрей Анатольевич В.
ВТБ: 4893470460105726 Моб. Банк ВТБ: 8-950-386-31-74 Дарима Андреевна Г.
Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г.
Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г.
PayPal: garm_darima19@mail.ru Дарима Гармаева
фото: pixabay.com
- Дорогие друзья, каждый день в 21:00 по Бурятии мы будем выпускать пост про Адису, просим вас помочь нам вывести этот пост в рекомендации, чтобы его заметили больше людей. Для этого нужно его комментировать (фразой из 4 слов), ставить лайки, сохранять и переотправлять. Максимум за 20 минут нам нужно успеть собрать хотя бы 100 лайков, - объяснили родители Адисы.
Ограничение по времени связано с механизмами социальной сети Инстаграм. Кроме того, семья рассказала подробности про волонтерский чат, который недавно был создан в Телеграме. Любой желающий может получить ссылку, обратившись в личные сообщения на странице девочки в инстаграме @adisa_sma1. Там же можно узнать интересующую информацию у волонтеров, либо самому стать волонтером.
- Спасибо вам, дорогие наши защитники Адисы! Если вы хотите стать волонтером, мы, конечно, ждем вас! Много чего предстоит, очень грандиозные планы, много чего нужно сделать, мы ищем волонтеров, - рассказали в прямом эфире.
Родители отметили, что, к сожалению, сбор средств замедлился, в связи с чем они решили активнее использовать ресурсы социальных сетей и продвигать волонтерский чат.
- Темп сейчас так себе, по сравнению с первыми днями. Слабенький стал, - ответила на вопрос подписчика Дарима Гармаева.
Для того, чтобы оказать информационную поддержку семье Гармаевых, можно подписаться на страницу девочки @adisa_sma1 и присоединиться к волонтерам. Как отметили Гармаевы, им нужна любая поддержка – от обычного репоста до администрирования в социальных сетях.
Кроме того, родители объяснили разницу между препаратами «Спинраза» и «Золгенсма». Как пояснили Гармаевы, «Спинраза» по своему принципу действия работает только с копией гена и не исправляет причину болезни, а только приостанавливает ее. «Спинразу» вводят в спиной мозг. В первый год количество уколов 6, каждый последующий - 4 укола в год. График введения прерывать нельзя даже на день. Стоимость одного укола, с учетом снижения цены за счёт включения «Спинразы» в перечень жизненно важных лекарств, составляет около 6,3 миллионов рублей.
- Несложно посчитать, что первые пять лет лечения ребёнка со спинально-мышечной атрофией «Спинразой» будут стоить около 120 миллионов. А сколько будет стоить вся его жизнь? Но выход есть, и это - самый дорогой препарат в мире, который внесён в книгу рекордов Гиннесса - «Золгенсма». Это первый и единственный препарат, способный исправить причину болезни, поломанный ген. «Золгенсма» ставится раз и на всю жизнь, - рассказали Гармаевы.
Напомним, у маленькой Адисы сложное генетическое заболевание - «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана». Эта болезнь постепенно отнимает возможность двигаться, глотать и дышать, при этом, интеллект полностью сохраняется. Чаще всего дети с такой формой заболевания «уходят», не достигнув 2-х лет. Победить болезнь может только препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей.
Для помощи можно воспользоваться следующими реквизитами:
Сбербанк по номеру : 8-951-639-91-01 Арсалан Юрьевич Г.
Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г.
Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014 Моб.б 8-951-639-91-01 Арсалан Юрьевич Г.
Сбербанк дедушка Адисы 2202200830335574
Моб.банк 8 (902) 532-46-96 Андрей Анатольевич В.
ВТБ: 4893470460105726 Моб. Банк ВТБ: 8-950-386-31-74 Дарима Андреевна Г.
Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г.
Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г.
PayPal: garm_darima19@mail.ru Дарима Гармаева
фото: pixabay.com