Общество
09.03.2021 в 11:47
В Улан-Удэ прошла благотворительная акция для тяжелобольной девочки
На выходных родители Адисы вышли в центр города для организации сбора средств
Текст: Эржена Мансорунова
В Улан-Удэ на минувших выходных прошла благотворительная акция для сбора денежных средств на лечение новорожденной девочки Адисы со сложным диагнозом «спинально-мышечная атрофия». В Международный женский день 8 марта малышке исполнилось 3 месяца, однако этот двойной праздник для семьи омрачает тот факт, что остается меньше времени для приобретения дорогостоящего препарата, который поможет ребенку выжить. До 7 месяцев Адисе необходимо ввести препарат «Золгенсма».
- Поздравляя вас, мы надеемся, что и наша доченька каждый год ещё много- много лет будет отмечать этот праздник, радоваться цветам и подаркам, дарить улыбку и радость. И мы просим вас присоединиться к нам и помочь нашей Адисочке узнать, что такое праздник, что такое подарок, что такое жизнь, ведь с каждым днем мы все ближе к критической отметке в 7 месяцев, когда нам необходимо собрать средства для спасительного укола. У нас каждый день на счету и даже маленький вклад будет ощутимой поддержкой для нас. Пожалуйста, подарите нашему ребёнку жизнь, - написали на странице в социальных сетях родители девочки.
На сегодняшний день на лечение удалось собрать 29 миллионов 234 тысячи из 160 миллионов. Напомним, у маленькой Адисы сложное генетическое заболевание - «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана». Эта болезнь постепенно отнимает возможность двигаться, глотать и дышать, при этом, интеллект полностью сохраняется. Чаще всего дети с такой формой заболевания «уходят», не достигнув 2-х лет. Победить болезнь может только препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей.
Для того, чтобы помочь семье Гармаевых, можно воспользоваться следующими реквизитами:
⠀
СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
2202201887044796
📲89503863174
⠀
СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548
⠀
СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
📲 89516399101
⠀
СБЕРБАНК ( дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В )
2202200830335574
89025324696
⠀
ВТБ ( мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
📲89503863174
⠀
ГАЗПРОМБАНК ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 4249170443427962
⠀
ТИНЬКОФФ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812
⠀
ВАЛЮТНЫЙ СЧЁТ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
40817840109162100705
⠀
PAYPAL ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
garm_darima19@mail.ru
фото: скрин из видео
- Поздравляя вас, мы надеемся, что и наша доченька каждый год ещё много- много лет будет отмечать этот праздник, радоваться цветам и подаркам, дарить улыбку и радость. И мы просим вас присоединиться к нам и помочь нашей Адисочке узнать, что такое праздник, что такое подарок, что такое жизнь, ведь с каждым днем мы все ближе к критической отметке в 7 месяцев, когда нам необходимо собрать средства для спасительного укола. У нас каждый день на счету и даже маленький вклад будет ощутимой поддержкой для нас. Пожалуйста, подарите нашему ребёнку жизнь, - написали на странице в социальных сетях родители девочки.
На сегодняшний день на лечение удалось собрать 29 миллионов 234 тысячи из 160 миллионов. Напомним, у маленькой Адисы сложное генетическое заболевание - «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана». Эта болезнь постепенно отнимает возможность двигаться, глотать и дышать, при этом, интеллект полностью сохраняется. Чаще всего дети с такой формой заболевания «уходят», не достигнув 2-х лет. Победить болезнь может только препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей.
Для того, чтобы помочь семье Гармаевых, можно воспользоваться следующими реквизитами:
⠀
СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
2202201887044796
📲89503863174
⠀
СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548
⠀
СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
📲 89516399101
⠀
СБЕРБАНК ( дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В )
2202200830335574
89025324696
⠀
ВТБ ( мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
📲89503863174
⠀
ГАЗПРОМБАНК ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 4249170443427962
⠀
ТИНЬКОФФ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812
⠀
ВАЛЮТНЫЙ СЧЁТ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
40817840109162100705
⠀
PAYPAL ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
garm_darima19@mail.ru
фото: скрин из видео