Общество
16.03.2021 в 11:08
В Улан-Удэ тяжелобольной Адисе поставят третий укол «Спинразы»
Его должны были поставить еще вчера, но процедуру перенесли по религиозным соображениям
Текст: Эржена Мансорунова
Семья трехмесячной Адисы рассказала, что сегодня ребенок получит третий укол препарата «Спинраза». Лекарство не дает прогрессировать страшной болезни, которую диагностировали у девочки. Это 3-й из 6-ти уколов, которые ставят в первый год жизни. Затем, ежегодно, нужно получать еще по 4 укола.
- «Спинраза» - это не излечивающий препарат, а скорее поддерживающая терапия. И как бы мы об этом не мечтали, исцелить нашу дочь этим препаратом невозможно. Но мы рады, что у нас есть возможность получить этот укол, ведь он помогает Адисе дождаться основной медицинской помощи – «Золгенсмы», - написали родители в социальных сетях.
⠀
Как сообщили Гармаевы, «Спинразу» Адисе должны были ставить еще вчера, но процедуру перенесли на 16 марта по религиозным соображениям.
- Именно вторник - благоприятный для Адисы день. Перед каждым важным событием, как в нашем случае, живительный укол для ребенка, мы, буддисты, посещаем дацан, где советуемся с ламами, получаем от них наставления, настраиваемся на правильный лад. Мы стараемся следовать буддийским канонам и соблюдать правило - важные дела совершать в благоприятные дни, - признались родители девочки.
Кроме того, семья Гармаевых благодарит всех неравнодушных жителей Бурятии.
⠀
- Мы верим, что духи и небеса помогут нашей крошке выжить. Также, как каждый день помогаете нам вы, наши дорогие волшебники. От всего сердца хотим поблагодарить вас за ту мощную поддержку, которую вы ежедневно нам оказываете. Мы чувствуем, что уже давно не один на один с болезнью, что за нашими спинами огромная сила людских сердец. И верим, что эта сила поможет нам победить эту страшную беду, - написали они в соцсетях.
Как ранее сообщал «Номер один», у трехмесячной Адисы тяжелое генетическое заболевание - «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана». Эта болезнь постепенно отнимает возможность двигаться, глотать и дышать, при этом, интеллект полностью сохраняется. Чаще всего дети с такой формой заболевания «уходят», не достигнув 2-х лет. Победить болезнь может только препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Необходимую сумму для покупки лекарства нужно собрать до момента, пока малышке исполнится 7 месяцев, т.е. впереди еще 4 месяца для сбора денежных средств. На данный момент удалось собрать 30 миллионов от необходимой суммы.
Для того, чтобы помочь семье Гармаевых, можно воспользоваться следующими реквизитами:
⠀
СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
2202201887044796
📲89503863174
⠀
СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548
⠀
СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
📲 89516399101
⠀
СБЕРБАНК ( дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В )
2202200830335574
89025324696
⠀
ВТБ ( мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
📲89503863174
⠀
ГАЗПРОМБАНК ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 4249170443427962
⠀
ТИНЬКОФФ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812
⠀
ВАЛЮТНЫЙ СЧЁТ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
40817840109162100705
⠀
PAYPAL ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
garm_darima19@mail.ru
фото: pixabay.com
- «Спинраза» - это не излечивающий препарат, а скорее поддерживающая терапия. И как бы мы об этом не мечтали, исцелить нашу дочь этим препаратом невозможно. Но мы рады, что у нас есть возможность получить этот укол, ведь он помогает Адисе дождаться основной медицинской помощи – «Золгенсмы», - написали родители в социальных сетях.
⠀
Как сообщили Гармаевы, «Спинразу» Адисе должны были ставить еще вчера, но процедуру перенесли на 16 марта по религиозным соображениям.
- Именно вторник - благоприятный для Адисы день. Перед каждым важным событием, как в нашем случае, живительный укол для ребенка, мы, буддисты, посещаем дацан, где советуемся с ламами, получаем от них наставления, настраиваемся на правильный лад. Мы стараемся следовать буддийским канонам и соблюдать правило - важные дела совершать в благоприятные дни, - признались родители девочки.
Кроме того, семья Гармаевых благодарит всех неравнодушных жителей Бурятии.
⠀
- Мы верим, что духи и небеса помогут нашей крошке выжить. Также, как каждый день помогаете нам вы, наши дорогие волшебники. От всего сердца хотим поблагодарить вас за ту мощную поддержку, которую вы ежедневно нам оказываете. Мы чувствуем, что уже давно не один на один с болезнью, что за нашими спинами огромная сила людских сердец. И верим, что эта сила поможет нам победить эту страшную беду, - написали они в соцсетях.
Как ранее сообщал «Номер один», у трехмесячной Адисы тяжелое генетическое заболевание - «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана». Эта болезнь постепенно отнимает возможность двигаться, глотать и дышать, при этом, интеллект полностью сохраняется. Чаще всего дети с такой формой заболевания «уходят», не достигнув 2-х лет. Победить болезнь может только препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Необходимую сумму для покупки лекарства нужно собрать до момента, пока малышке исполнится 7 месяцев, т.е. впереди еще 4 месяца для сбора денежных средств. На данный момент удалось собрать 30 миллионов от необходимой суммы.
Для того, чтобы помочь семье Гармаевых, можно воспользоваться следующими реквизитами:
⠀
СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
2202201887044796
📲89503863174
⠀
СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548
⠀
СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
📲 89516399101
⠀
СБЕРБАНК ( дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В )
2202200830335574
89025324696
⠀
ВТБ ( мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
📲89503863174
⠀
ГАЗПРОМБАНК ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 4249170443427962
⠀
ТИНЬКОФФ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812
⠀
ВАЛЮТНЫЙ СЧЁТ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
40817840109162100705
⠀
PAYPAL ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
garm_darima19@mail.ru
фото: pixabay.com