Общество
18.04.2021 в 11:02
В Бурятии тяжелобольной Адисе поставили последний укол "Спинразы"
Ребенок перенес инъекцию хорошо
Текст: Эльвира Долговых
Уже известной на всю Бурятию малышке Адисе Гармаевой поставили последний, четвертый укол "Спинразы". Как сообщают родители девочки, укол делали без общей анестезии, все прошло хорошо, реакция нормальная.
Препарат используется при лечении спинально-мышечной атрофии (СМА) у взрослых пациентов и пациентов детского возраста. При необходимости используется наркоз, а также ультразвук для контроля введения.
"Сразу после укола Адиса покушала. Чувствует себя хорошо. Спасибо, что Вы с нами. Мы чувствуем Вашу поддержку! Надеемся в скором времени получить свой заветный укол жизни Zolgensma", - написали родители девочки.
Напомним, на днях семья тяжелобольной Адисы Гармаевой объявила о закрытии сбора денежных средств на лекарство для девочки. На личной странице в соцсетях Арсалан и Дарима поблагодарили за помощь всех неравнодушных жителей республики.
Как ранее писал «Номер один», бизнесмен Владислав Свиблов принял решение зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района, поэтому он заплатит НДФЛ за 2020 год (более 200 млн рублей) в бюджет республики. Предприниматель обратился к главе Бурятии с предложением использовать уплаченный им налог на лечение Адисы Гармаевой.
Почти вся Бурятия знает про историю новорожденной девочки Адисы. У малышки тяжелое генетическое заболевание - «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана». Чаще всего дети с такой формой заболевания «уходят», не достигнув 2-х лет. Победить болезнь может только самый дорогостоящий в мире препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Смертельное заболевание ребенка сплотило жителей региона – семье помогают волонтеры, большие суммы на лечение перечисляют простые граждане, местные знаменитости. Местные жители даже выступили с инициативой пожертвовать деньги на лечение вместо празднования Дня города.
Фото: pixabay.com
Препарат используется при лечении спинально-мышечной атрофии (СМА) у взрослых пациентов и пациентов детского возраста. При необходимости используется наркоз, а также ультразвук для контроля введения.
"Сразу после укола Адиса покушала. Чувствует себя хорошо. Спасибо, что Вы с нами. Мы чувствуем Вашу поддержку! Надеемся в скором времени получить свой заветный укол жизни Zolgensma", - написали родители девочки.
Напомним, на днях семья тяжелобольной Адисы Гармаевой объявила о закрытии сбора денежных средств на лекарство для девочки. На личной странице в соцсетях Арсалан и Дарима поблагодарили за помощь всех неравнодушных жителей республики.
Как ранее писал «Номер один», бизнесмен Владислав Свиблов принял решение зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района, поэтому он заплатит НДФЛ за 2020 год (более 200 млн рублей) в бюджет республики. Предприниматель обратился к главе Бурятии с предложением использовать уплаченный им налог на лечение Адисы Гармаевой.
Почти вся Бурятия знает про историю новорожденной девочки Адисы. У малышки тяжелое генетическое заболевание - «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана». Чаще всего дети с такой формой заболевания «уходят», не достигнув 2-х лет. Победить болезнь может только самый дорогостоящий в мире препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Смертельное заболевание ребенка сплотило жителей региона – семье помогают волонтеры, большие суммы на лечение перечисляют простые граждане, местные знаменитости. Местные жители даже выступили с инициативой пожертвовать деньги на лечение вместо празднования Дня города.
Фото: pixabay.com
Теги
адиса